Erläuternder Bericht

sind sehr wichtig, da Entnahme und Transplantation meist in verschiedenen Spitälern, oft sogar in ver- schiedenen Ländern, stattfinden und eine zuverlässige Bereitstellung der Blut-Stammzellen für die Pati- entinnen und Patienten überlebenswichtig ist.

Buchstabe d: Die Sicherstellung der Rückverfolgbarkeit zwischen spendender und empfangender Per- son ist eine wichtige Aufgabe im Bereich der Transplantation und insbesondere beim internationalen Austausch von Blut-Stammzellen wichtig. Das Blut-Stammzellenregister ist dafür ein wichtiges Instru- ment.

Buchstabe e: Die Koordinationsstelle Blut-Stammzellen ist für die Erfassung von Frühkomplikationen zuständig. Da die Koordinationsstelle Blut-Stammzellen auch für die Rückverfolgbarkeit zuständig ist, kann so die Weitergabe von relevanten Informationen zum Schutz weiterer möglicherweise betroffener Personen geradlinig und schnell erfolgen.

Buchstabe f: Die Information der Öffentlichkeit sowie das Beantworten von Anfragen ist ein wichtiges Element, um die Möglichkeit der Spende von Blut-Stammzellen und die Registrierung im Register be- kannt zu machen.

Buchstabe g: Geeignete Blut-Stammzellen können oftmals nur dann gefunden werden, wenn auch die im Vergleich zur Schweiz wesentlich grössere Anzahl spendebereiter Personen im Ausland in die Suche einbezogen werden kann. Daher gehört die internationale Zusammenarbeit zu den Aufgaben der Koor- dinationsstelle. Dank internationaler Vernetzung, weltweit gültiger Standards und einer zentralen Aus- wertung der Transplantationsergebnisse kann zudem weltweit eine hohe Qualität und ein hohes Mass an Sicherheit erreicht werden.

7. Abschnitt: Blut-Stammzellenregister

Die gesetzliche Grundlage für das Blut-Stammzellenregister ist neu und es gibt bisher auch keine Re- gelungen auf Verordnungsstufe. Das bisherige Blut-Stammzellenregister soll zudem durch ein neues System abgelöst werden, das zurzeit zusammen mit dem Nachsorgeregister Blut-Stammzellen agil ent- wickelt wird.

Art. 73 Inhalt

Die Inhalte des Blut-Stammzellenregisters werden in Anhang 5 aufgeführt. Es handelt sich um Daten über Personen, die bereit sind, Blut-Stammzellen zu spenden oder die bereits gespendet haben sowie über Patientinnen und Patienten, die eine Blut-Stammzellen-Transplantation benötigen oder erhalten haben. Darüber hinaus werden im Register Daten über Nabelschnurbluteinheiten erfasst, die in öffentli- chen Banken eingelagert sind. Im Register werden zudem administrative Daten gespeichert, die notwen- dig sind, um alle Schritte von der Suche nach Blut-Stammzellen bis zur Transplantation zu koordinieren.

Absatz 2 hält fest, dass über spendewillige und spendende Personen aus dem Ausland keine Namen und Vornamen und Kontaktdaten erfasst werden. Diese Daten werden nicht benötigt, da die Vermittlung der Blut-Stammzellen über die registerführende Stelle im Ausland läuft. Dasselbe gilt umgekehrt auch für Spenderinnen und Spender aus der Schweiz: Von ihnen werden lediglich pseudonymisierte Daten ins Ausland übermittelt.

Art. 74 Schnittstellen mit internationalen und ausländischen Registern

Aktuell sucht die Koordinationsstelle Blut-Stammzellen über zwei verschiedene Wege nach Blut-Stamm- zellen für Schweizer Patientinnen und Patienten (Abs 1). Sie sucht direkt im weltweiten Register der WMDA. In diese Datenbank übertragen Register weltweit – auch die Schweiz – Daten von spendewilli- gen Personen und Daten von Nabelschnurbluteinheiten. Das Blut-Stammenzellenregister liefert lediglich pseudonymisierte Daten, die damit für das Register der WMDA anonym sind, da letzteres nicht über den Schlüssel verfügt. Daten über Nabelschnurbluteinheiten sind bereits im Schweizer Blut-Stammzellenre- gister anonym abgelegt, der Schlüssel liegt bei der jeweils lagernden Bank. (Abs. 2). Als zweite Möglich- keit kann eine Suche auch über eine Schnittstelle zu ausländischen Registern erfolgen, die in das Netz- werk European Marrow Donor Information System (EMDIS) eingebunden sind. Die Daten der registrierten Spenderinnen und Spender sind dabei im Register des jeweiligen Landes gespeichert und können über die Schnittstelle nach passenden Spenderinnen und Spendern durchsucht werden. Auch hier stellt die Schweiz Daten von spendewilligen Personen und von Blut-Stammzellen aus dem Blut- 24/57