Erläuternder Bericht

Art. 77 Einsichtnahme in die Daten

Der Artikel führt auf, welche Daten zugriffsberechtigte Personen und Stellen im Register einsehen kön- nen. Die registrierten Personen sehen nur die Daten, die sie selbst erfasst haben (Abs. 1). Die Koordi- nationsstelle Blut-Stammzellen sieht alle Daten, da sie diese für die Suche nach einer spendenden Per- son und die Bereitstellung der Blut-Stammzellen benötigen (Abs. 2 Bst. a). Für weitere berechtigte Stellen ist die Einsicht eingeschränkt. Sie sehen jeweils nur jene Daten, welche sie für die Erfüllung ihrer Aufgaben benötigen. Ein Transplantationsspital hat Einsicht in die Daten der Patientinnen und Patienten, die es betreut. Das sind Personen, für die Blut-Stammzellen gesucht werden oder die bereits solche erhalten haben. Es braucht zudem Zugriff auf Daten über die Spenderinnen und Spender, deren Blut-Stammzellen es transplantiert hat. Von diesen spendenden Personen oder von Nabelschnurbluteinhei- ten sieht ein Transplantationsspital nur anonymisierte Daten (Bst. b). Ein Entnahmespital kann Daten der im eigenen Spital betreuten und im Register erfassten Personen einsehen. Nach einer Entnahme sieht es auch Daten zur Identifikation der vorgesehenen Empfängerin oder des Empfängers, damit die Blut-Stammzellen bei der richtigen Person ankommen und es nicht zu Verwechslungen kommt. Da es keine internationale Patientennummer gibt, wird hier auch der Name benötigt. Aus demselben Grund sehen auch Nabelschnurblutbanken die Daten der von ihnen gelagerten Nabelschnurbluteinheiten und der jeweiligen Empfängerin oder des Empfängers (Bst. c und d). Das nationale Referenzlabor für Histo- kompatibiliät sieht die Daten der Gewebemerkmale, die es bestimmt oder die in einer ersten Typisierung bereits vom Spital bestimmt wurden. Da für die Bestimmung biologische Proben an das Referenzlabor versendet werden, benötigt das Referenzlabor zur eindeutigen Zuordnung einer Bestimmung auch Iden- titätsdaten wie den Namen und das Geburtsdatum der Patientin oder des Patienten (Bst. e).

Art. 78 Zugriffsberechtigte Personen

Innerhalb der Stellen nach Artikel 76 und 77 sind nur Personen zugriffsberechtigt, die eine Aufgabe im Zusammenhang mit der Spende oder Transplantation von Blut-Stammzellen oder deren Koordination wahrnehmen. In den Spitälern sind dies beispielsweise sowohl Ärztinnen und Ärzte, die Entnahmen oder Transplantationen durchführen, als auch Personen, die für die Koordination der Entnahme der Blut-Stammzellen und deren Bereitstellung zum Transport zuständig sind, oder die im Transplantationsspital für die Planung der Transplantation verantwortlich sind.

Art. 79 Verantwortung

Verantwortlicher für das Blut-Stammzellenregister nach dem DSG ist die Koordinationsstelle Blut-Stammzellen. So sind zum Beispiel Begehren zur Geltendmachung von Rechten nach dem DSG an sie zu richten. Dabei ist zu beachten, dass das revTxG in Artikel 23o Absatz 6 das Recht auf Löschung von Daten für Personen einschränkt, die schon Blut-Stammzellen gespendet oder empfangen haben.

Art. 80 Löschung der Daten

Eine Löschung der Daten ist bei spendenden Personen 30 Jahre nach der Kontrolltypisierung vorgese- hen, dem Zeitpunkt, an dem kurz vor einer möglichen Spende die Gewebemerkmale bestimmt sowie die Spendebereitschaft und die Spendefähigkeit abgeklärt werden. Dies ist ausreichend für die Rückverfolg- barkeit. Die Daten spendewilliger Personen werden 10 Jahre nach Erreichen der Altersgrenze, nach der eine Spende nicht mehr möglich ist (erreichen des 60. Altersjahres), bei Umzug der spendenden Person ins Ausland oder nach deren Tod gelöscht.

8. Abschnitt: Lebendspende-Nachsorge

Art. 81 Nachverfolgung des Gesundheitszustands von Lebendspenderinnen und Lebendspendern

Dieser Artikel entspricht weitgehend dem geltenden Artikel 10a.

Absatz 1: Die wichtigsten Aufgaben der Lebendspende-Nachsorgestellen sind in Artikel 15c revTxG fest- gehalten. Die Aufgaben, welche im Zusammenhang mit dem Nachsorgeregister stehen, werden neu im entsprechenden Abschnitt geregelt. Die Datenbearbeitung durch die Lebendspende-Nachsorgestellen wird in den Artikeln zu den Lebendspende-Nachsorgeregistern geregelt (9. und 10. Abschnitt).

Buchstabe a entspricht dem geltenden Buchstaben c.