Rapport explicatif

Art. 69 Responsabilité et droits issus de la législation sur la protection des données

Lorsqu’un organe fédéral traite des données conjointement avec d’autres organes fédéraux, avec des organes cantonaux ou avec des personnes privées, le Conseil fédéral règle les procédures de contrôle et les responsabilités en matière de protection des données et attribue les tâches aux différents services (art. 33 LPD). Il définit, pour chacun, la responsabilité principale en matière de protection des données.

C’est pourquoi l’al. 1 fixe que, pour le SwissKiPaDoS, la responsabilité en matière de protection des données incombe à l’OFSP dans tous les domaines qui ne sont pas attribués à un autre service en vertu des sections 4 et 5 de la présente ordonnance. Ainsi, l’OFSP est notamment compétent pour le développement, l’exploitation et la surveillance. En vertu des dispositions de l’ordonnance, la responsabilité de la saisie, et donc, de la rectitude des données relève, en majeure partie, des centres de transplantation (cf. art. 51). Le service national des attributions est responsable de l’octroi et de la gestion des droits d’accès (cf. art. 68, al. 2).

L’al. 2 établit que le service national des attributions apporte un soutien aux utilisateurs du SwissKiPaDoS en cas de problème avec l’application. À cet effet, il peut, au besoin, faire appel à l’OFSP.

Enfin, l’al. 3 précise que les requêtes visant à faire valoir des droits issus de la législation sur la protection des données (en particulier le droit d’accès) doivent être adressées au centre de transplantation compétent. Ce dernier traite la demande conformément à la législation applicable en matière de protection des données. Par conséquent, l’al. 3 doit être interprété en relation avec celle-ci. Il se peut ainsi que certaines demandes concrètes relèvent d’une autre compétence. Il convient en outre de noter que, en vertu de l’art. 23l, révLTx, les personnes qui ont déjà été prises en compte lors de la détermination de la meilleure combinaison ne peuvent plus obtenir la suppression de leurs données.

Art. 70 Suppression de données

Il s’agit d’un nouvel article, car la suppression des données du SwissKiPaDoS n’est actuellement pas réglée. La règle générale veut que toutes les données du SwissKiPaDoS soient supprimées 15 ans à compter de leur dernière modification. Les données figurant dans le SwissKiPaDoS n’étant destinées qu’à la surveillance, cette durée est suffisante. Les données nécessaires à la traçabilité sont enregistrées dans le SOAS et ont une durée de conservation supérieure (cf. art. 29 de l’AP-OAttO).

Art. 71 Établissement de statistiques

Cet article est nouveau. Actuellement, cette tâche incombe à l’OFSP (art. 21 de l’ordonnance sur la transplantation croisée) et au service national des attributions (art. 22 de l’ordonnance sur la transplantation croisée). L’OFSP ayant déjà la compétence d’établir des analyses statistiques en vertu de l’art. 58a, al. 3, révLTx, seul le service national des attributions est mentionné dans cet article. Ces statistiques doivent permettre d’analyser le programme de transplantation croisée afin d’en tirer des conclusions pour son développement futur. C’est pourquoi des statistiques sur les personnes participant au programme, sur les meilleures combinaisons, sur l’attribution et sur le nombre de reins transplantés peuvent être établies. Au besoin, des données issues du SOAS peuvent également être utilisées en complément.

Section 6 Tâches du service de coordination pour les cellules souches hématopoïétiques

Art. 72

Cet article remplace l’actuel art. 51.

Les personnes atteintes de graves maladies du sang telles qu’une leucémie dépendent souvent d’un don de cellules souches hématopoïétiques. Le service de coordination est chargé de rechercher des cellules souches hématopoïétiques adaptées pour ces patients, ce qui implique différentes tâches déjà définies à l’art. 23n révLTx. La base légale sera encore quelque peu modifiée dans le cadre de la révision de la LPTh en cours afin que l’ensemble des tâches mentionnées dans l’ordonnance trouve un fondement dans la loi.

Let. a : le service de coordination veille à ce qu’en Suisse, les personnes qui envisagent de se prêter à un don de cellules souches hématopoïétiques puissent le faire. Il est chargé de clarifier leur aptitude médicale et de faire déterminer les valeurs de laboratoire nécessaires à la recherche ultérieure de 23/58