Rapport explicatif

cellules souches hématopoïétiques. Il les contacte régulièrement pour maintenir le registre à jour et s’assurer qu’elles sont toujours disposées à faire un don. Il enregistre également les unités de cellules souches hématopoïétiques issues de sang de cordon ombilical stockées dans des banques publiques de sang de cordon ombilical. L’enfant donneur et ses parents n’ont pas de droit exclusif sur l’utilisation de ces unités lorsqu’elles sont stockées dans une banque publique, ces cellules étant à la disposition de malades dans le monde entier.

Let. b : le service de coordination est chargé de rechercher des cellules souches hématopoïétiques appropriées tant dans son propre registre que dans des registres étrangers.

Let. c : lorsqu’un donneur approprié a été trouvé, les cellules souches hématopoïétiques doivent parvenir à temps au patient. Le service de coordination se charge également d’organiser la préparation des transplants : clarification de l’aptitude au don, coordination du don et du transport ainsi qu’importation et exportation. Ces activités sont extrêmement importantes, parce que le prélèvement et la transplantation s’effectuent la plupart du temps dans des hôpitaux différents, souvent même dans des pays différents, et qu’une mise à disposition fiable des cellules souches hématopoïétiques a une importance vitale pour les patients.

Let. d : assurer la traçabilité entre le donneur et le receveur constitue une tâche importante dans le domaine de la transplantation, en particulier en cas d’échange international de cellules souches hématopoïétiques. Le registre des cellules souches hématopoïétiques représente à cet effet un outil essentiel.

Let. e : le service de coordination pour les cellules souches hématopoïétiques est responsable de la saisie des complications précoces. Comme la traçabilité relève aussi de sa compétence, il est à même de transmettre de manière linéaire et rapide les informations pertinentes pour protéger les autres personnes potentiellement concernées.

Let. f : un élément important pour populariser la possibilité du don de cellules souches hématopoïétiques et de l’inscription au registre consiste à informer le public et à répondre aux demandes.

Let. g : pour trouver des cellules souches hématopoïétiques adaptées, il faut souvent se tourner vers l’étranger, où le nombre de donneurs est nettement plus élevé qu’en Suisse. La collaboration internationale fait donc aussi partie des tâches du service de coordination. Un réseau international, l’application de normes uniformes dans le monde entier et une évaluation centralisée des résultats des transplantations permettent d’atteindre un niveau de qualité et de sécurité élevé au niveau mondial.

Section 7 Registre des cellules souches hématopoïétiques

Le registre des cellules souches hématopoïétiques repose sur une nouvelle base légale ; jusqu’à présent, il n’existait pas non plus de réglementations à l’échelon de l’ordonnance. L’ancien registre des cellules souches hématopoïétiques sera par ailleurs remplacé par un nouveau système dont le développement agile avec le registre du suivi des donneurs de cellules souches hématopoïétiques est en cours.

Art. 73 Contenu

Le contenu du registre des cellules souches hématopoïétiques est fixé à l’annexe 5. Il s’agit des données sur les personnes qui sont disposées à faire un don de cellules souches hématopoïétiques ou qui l’ont déjà fait, et des données sur les patients qui ont besoin d’une transplantation de cellules souches hématopoïétiques ou qui en ont reçu. En outre, le registre contient également les données sur les unités de cellules souches hématopoïétiques issues de sang de cordon ombilical qui sont stockées dans des banques publiques. Enfin, les données administratives nécessaires pour coordonner toutes les étapes de la recherche des cellules souches hématopoïétiques à la transplantation sont elles aussi saisies dans le registre.

L’al. 2 établit qu’il ne faut pas saisir le nom, les prénoms et les coordonnées des personnes disposées à faire un don ou des donneurs qui sont à l’étranger. Ces données ne sont pas utiles, car la mise à disposition des cellules souches hématopoïétiques est assurée par le service qui tient le registre à l’étranger. Il en va de même lorsque les donneurs viennent de Suisse : seules leurs données pseudonymisées sont transmises à l’étranger.