Erläuternder Bericht

Dies entspricht inhaltlich dem geltenden Artikel 49c Absatz 1 und Artikel 49h Absatz 1. Die Aufgaben des Verantwortlichen nach dem DSG sind im neuen DSG und der Datenschutzverordnung vom 31. Au- gust 2022²⁹ klar geregelt und müssen deshalb hier nicht mehr spezifisch gelistet werden.

Das Erstellen von Statistiken bleibt weiterhin eine wichtige Aufgabe der Nachsorgestelle Organe. Diese war bislang zweimal in der Verordnung aufgeführt (bei den allgemeinen Aufgaben in Art. 10a und beim Register in Art. 49c) und wird neu nur noch einmal bei den Aufgaben der Nachsorgestelle Organe (Art. 81) aufgeführt.

Art. 90 Löschung und Anonymisierung der Daten

Dieser Artikel ist neu. Für Datenbanken, die besonders schützenswerte Personendaten beinhalten, ist es notwendig zu regeln, wie damit umgegangen wird, wenn Daten nicht mehr gebraucht werden (Art. 6 Abs. 4 DSG). Bei den Daten im Nachsorgeregister Organe handelt es sich um besonders schützens- werte Daten. Sie sind jedoch auch prospektiv wichtig – beispielsweise zur Erkennung von Langzeitfolgen der Lebendspende von Organen – und können deshalb erst nach einer sehr langen Zeit gelöscht wer- den. Die Daten sollen spätestens 50 Jahre nach dem Tod der betroffenen Person gelöscht werden, wenn der Todeszeitpunkt bekannt ist. Ansonsten werden die Daten spätestens 80 Jahre nach dem ersten Eintrag gelöscht (Abs. 1). Wenn eine Spenderin oder ein Spender nicht mehr nachgesorgt werden möchte und eine Anonymisierung der eigenen Daten im Register verlangt, so anonymisiert die Nachsor- gestelle Organe die entsprechenden Daten unverzüglich (Abs. 2).

10. Abschnitt: Lebendspende-Nachsorgeregister für Spenderinnen und Spender von Blut-

Stammzellen

Anders als bisher werden die beiden Lebendspende-Nachsorgeregister neu separat geregelt. Die nach- folgenden Erläuterungen beziehen sich daher ausschliesslich auf das Lebendspende-Nachsorgeregister für Spenderinnen und Spender von Blut-Stammzellen.

Art. 91 Inhalt

Der Artikel verweist auf Anhang 4, in dem der Inhalt des Registers geregelt wird.

Art. 92 Eintragung von Daten

Das Nachsorgeregister Blut-Stammzellen wird zurzeit zusammen mit dem Blut-Stammzellenregister neu entwickelt. Dabei werden differenziertere Zugangsberechtigungen und Möglichkeiten zur Eintragung von Daten und zur Einsichtnahme vorgesehen als bisher (vgl. geltender Art. 49d). Die Nachsorgestelle Blut-Stammzellen erfasst alle Daten über eine Spenderin oder einen Spender im Register, die nicht bereits von anderen Personen oder Stellen eingetragen werden (Abs. 1). Weitere Stellen sind aber wie bisher ebenfalls berechtigt, Daten in das Register einzutragen (Abs. 2). Dazu gehören die Spitäler, die die Transplantation durchführen (Bst. a). Die Nachsorgestelle sendet diesen Spitälern einen Link auf ein Online-Formular, in das sie die Daten eintragen, ohne weitere Daten im Register einsehen zu können. Im Formular werden die Daten zur Transplantation (z. B. das Datum) und über die empfangende Person sowie deren Versicherung erfasst, wenn die Entnahme der Zellen in der Schweiz stattfand und daher die Nachsorge der spendenden Person in der Schweiz erfolgt. Diese Angaben werden benötigt, damit die gemeinsame Einrichtung bei der Versicherung der empfangenden Person die Pauschale für die Fi- nanzierung der Nachsorge einfordern kann.

Die Spitäler, die Blut-Stammzellen entnehmen, erfassen im Register Daten über die Identität der spen- denden Person. Sie tragen die Daten neu ein, wenn die spendende Person nicht bereits im Blut-Stamm- zellenregister eingetragen war. Dies ist der Fall, wenn für eine erkrankte Person innerhalb der Familie eine Spenderin oder ein Spender gefunden wurde. Das Entnahmespital trägt auch Gesundheitsdaten zum Zeitpunkt der Entnahme ein (Bst. b Ziff. 1). Wenn später Nachsorgeuntersuchungen im selben Spi- tal erfolgen, trägt das Spital auch die entsprechenden Ergebnisse in das Register ein (Ziff. 2).