Rapport explicatif

du suivi des donneurs vivants (art. 15a, al. 5, let. a à c, e et f, LTx), le calcul tient également compte des informations relatives à l’évolution de la cohorte dont il faut assurer le suivi. Afin de déterminer l’espérance de vie (art. 15a, al. 5, let. d, LTx), l’institution commune a besoin que le service chargé du suivi des donneurs d’organes lui communique le sexe, l’âge et l’année de la réalisation du don d’organe de toutes les personnes appartenant à cette cohorte. Par ailleurs, il lui faut des informations sur le nombre de personnes dont les entrées ont été désactivées dans le registre parce qu’elles ne souhaitaient plus de suivi du fait, par exemple, d’un déménagement à l’étranger. La communication de ces données à l’institution commune est rendue possible par l’art. 59, al. 2^bis, révLTx.

Dans certains cas, il peut également être nécessaire de communiquer des données à des tiers. L’art. 36, al. 2, let. a, LPD, autorise cette communication à condition qu’elle soit indispensable à l’accomplissement des tâches légales du service chargé du suivi des donneurs d’organes ou des tiers.

Selon l’art. 81, le service chargé du suivi des donneurs d’organes peut collaborer avec des services homologues étrangers ou internationaux. C’est la raison pour laquelle l’al. 2 précise qu’à cette fin, le service chargé du suivi peut transmettre sous forme anonymisée les données saisies et l’analyse des résultats des examens.

Art. 89 Responsabilité

Le responsable du traitement au sens de la LPD pour le registre du suivi des donneurs d’organes est le service chargé du suivi des donneurs d’organes. Aussi les requêtes pour faire valoir des droits en vertu de la LPD doivent-elles par exemple lui être adressées.

Cette disposition correspond sur le fond aux actuels art. 49c, al. 1, et art. 49h, al. 1. Les tâches du responsable de traitement au sens de la LPD sont clairement définies dans la nouvelle LPD et dans l’ordonnance du 31 août 2022 sur la protection des données²⁹ et il n’est donc pas nécessaire de les énumérer à nouveau ici.

L’établissement de statistiques constitue toujours une tâche importante du service chargé du suivi des donneurs d’organes. Jusqu’à présent, elle était mentionnée à deux reprises dans l’ordonnance (au sujet des tâches générales visées à l’art. 10a et à propos du registre à l’art. 49c) et n’y figure désormais plus qu’une fois au nombre des tâches du service de suivi des donneurs d’organes (art. 81).

Art. 90 Suppression et anonymisation des données

Cet article est nouveau. Pour les banques de données qui contiennent des données personnelles sensibles, il est nécessaire de régler ce qu’il advient des données qui ne sont plus nécessaires (art. 6, al. 4, LPD). Les données qui figurent dans le registre du suivi des donneurs d’organes sont des données sensibles. Toutefois, elles sont également importantes sur le plan prospectif, par exemple pour identifier les effets à long terme des dons d’organes effectués par des personnes vivantes, et ne peuvent donc être supprimées qu’à très longue échéance. Il convient de les supprimer au plus tard 50 ans après le décès de la personne concernée lorsque la date de celui-ci est connue. Dans le cas contraire, les données sont effacées au plus tard 80 ans après la première saisie (al. 1). Lorsqu’un donneur ne souhaite plus faire l’objet d’un suivi et exige l’anonymisation de ses données dans le registre, le service chargé du suivi des donneurs d’organes les anonymise immédiatement (al. 2).

Section 10 Registre du suivi des donneurs vivants de cellules souches hématopoïétiques

Contrairement à ce qui se faisait avant, les deux registres de suivi des donneurs vivants sont réglementés de manière distincte. Par conséquent, les commentaires ci-après se réfèrent exclusivement au registre du suivi des donneurs vivants de cellules souches hématopoïétiques (registre du suivi des donneurs de cellules souches hématopoïétiques).

Art. 91 Contenu

Cet article renvoie à l’annexe 4, qui répertorie le contenu du registre.