Ergebnisbericht

5.6.4 Organisationen der Behindertenhilfe und weitere interessierte Kreise

Inclusion Handicap, Procap, autismus schweiz, autisme suisse romande, FSP, Pro Infirmis, Stiftung Kind und Autismus und insieme Schweiz schlagen vor, die Partizipation in den Katalog der Evaluati- onskriterien aufzunehmen. Zudem müssten gemäss diesen Organisationen wie auch gemäss BKKB, includia und HfH bei der Evaluation auch die schulische und familiäre Unterstützung, deren Auswirkun- gen, die unterschiedlichen Rahmenbedingungen betreffend Schule, berufliche Integration und Wohnen in den Kantonen berücksichtigt werden, ebenso die verschiedenen IV-Massnahmen, die die Versicher- ten erhalten (HE, IPZ, medizinische Massnahmen und Massnahmen zur beruflichen Integration). Opti- onen der Dokumentation und Evaluation sowie der Überprüfung müssten konzeptionell konkreter for- muliert werden (HfH). Die erwähnten Organisationen verlangen ausserdem eine Klarstellung, dass die Finanzierung der IFI unabhängig vom Recht auf Widerspruch gegen die nicht anonymisierte Spei- cherung der Daten erfolgt.

SGEP weist darauf hin, dass das Kriterium einer späteren Inanspruchnahme weiterer IV-Massnahmen das Risiko von Fehlanreizen birgt. Einerseits könnten Familien dadurch abgeschreckt werden, eine IFI in Anspruch zu nehmen, andererseits wären die Organisationen geneigt, Kinder aufzunehmen, bei de- nen später ein geringerer Bedarf an IV-Massnahmen erwartet wird. Der Zugang zu einer IFI sollte ein- zig vom Bedarf der Familien abhängen und die Wirksamkeit ausschliesslich an den individuellen Ent- wicklungsfortschritten und der Teilhabe gemessen werden. Ferner sei nicht klar, welche Aspekte ge- nau getestet werden sollen und ob diese sich wirklich mit standardisierten Testverfahren erfassen las- sen. Der Verlauf einer IFI und deren Wirkung auf das Kind und die Familie sind gemäss SGEP kom- plexe, kontextabhängige Prozesse, die sich nur begrenzt in quantitativen Instrumenten und Tests abbil- den lassen. Individuelle Verlaufsbeschreibungen, die qualitative Daten berücksichtigen, seien realisti- scher und aussagekräftiger als rein standardisierte Ja/Nein-Fragebögen. Eine methodische Kombina- tion qualitativer und quantitativer Verfahren wäre am besten geeignet, um die Wirksamkeit valide zu erfassen.

BKKB und includia sind ebenfalls skeptisch, dass eine Evaluation mit den gewählten Parametern sinn- voll möglich ist. Sie erachten es als notwendig, dass die Methoden der Evaluation grundsätzlich geeig- net sind, um Fähigkeiten, Förderbedarf und Entwicklung von Kindern mit Autismus akkurat zu erfas- sen. Es müsse darauf geachtet werden, dass die kurzfristige Evaluation Kinder mit zusätzlichen kör- perlichen oder kognitiven Behinderungen nicht benachteilige. Diese Organisationen ebenso wie die Stiftung Kind und Autismus sind der Ansicht, dass bei der Evaluation auch oder ausschliesslich kurz- und langfristige Verbesserungen im Bereich der Kommunikation und der Verminderung von selbst- und fremdgefährdendem Verhalten berücksichtigt werden sollten. Auf standarisierte Tests sollte ihres Er- achtens nur gesetzt werden, wenn diesen Faktoren Rechnung getragen werden kann, ansonsten sind andere Evaluationsmethoden zu prüfen (z. B. detaillierte Förderplanungen mit überprüfbaren Zielen). Darüber hinaus müssten die Eltern und die Kinder transparent informiert werden.

SGKJPP und Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin betonen, dass die administrative Belas- tung für die Organisationen verhältnismässig bleiben muss. Zudem brauche es eine enge Abstimmung mit den Fachgesellschaften, damit die gewählten Testverfahren sinnvoll und praxistauglich sind. Stif- tung Kind und Autismus sowie Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin halten fest, dass die Daten zur Schullaufbahn und zur Arbeitsintegration von den Leistungserbringern nicht geliefert werden kön- nen.

Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin fragt sich, wie der Begriff «Regelschule» definiert ist und ob er in allen Kantonen gleich gehandhabt wird. Sie schlägt vor, «allenfalls» in Buchstabe b von Arti- kel 19 zu streichen. BVF und VHDS stellen sich Fragen zur Erhebung von Daten der Kinder, die keine IFI erhalten (welche Daten, wer erfasst, bearbeitet und vergleicht sie?).

UPD hält den Gesetzestext zur Datenerhebung für unübersichtlich. Das BSV sollte den involvierten Akteuren ein Kreisschreiben zur Verfügung stellen. Gemäss UPD muss die Evaluation an den universi- tären Einrichtungen durchgeführt und vom Bund finanziert werden. Zudem müsste die Wirksamkeit der