Rapport sur les résultats

le développement des enfants de manière correcte. Il faut veiller à ce que l’évaluation des effets à court terme ne désavantage pas les enfants avec des troubles corporels ou cognitifs supplémentaires. Rejoints par la Stiftung Kind und Autismus, ces organisations estiment qu’il faut mesurer uniquement, ou qu’il faut mesurer également, l’efficacité à court et à long terme sur la communication et la diminu- tion des comportement auto- ou hétéro-agressifs. Le recours à des tests standardisés ne devrait être envisagé que s’ils portent également sur ces domaines ou il faut renoncer aux tests et se tourner vers d’autres méthodes d’évaluation (par ex. planification détaillée de l’intervention avec buts mesurables). Par ailleurs, il est nécessaire que les parents et les enfants soient informés de façon transparente con- cernant la collecte des données et le droit d’opposition.

La SSPPEA et le Groupe d’experts Médecine pédiatrique font remarquer que la charge administra- tive pour les organisations doit rester proportionnée. Il est par ailleurs nécessaire de collaborer étroite- ment avec les organisations professionnelles pour assurer que les tests choisis soient adéquats et pra- ticables. La Stiftung Kind und Autismus et le Groupe d’experts Médecine pédiatrique font remarquer que les fournisseurs de prestation ne peuvent fournir des données sur le parcours scolaire et l’intégra- tion dans le monde du travail.

Le Groupe d’experts Médecine pédiatrique s’interroge sur la notion d’école ordinaire et se demande si elle a la même signification dans toute la Suisse. Il demande de biffer « le cas échéant » à la let. b de l’art. 19. BVF et VHDS, s’interrogent quant aux données des enfants qui ne participent pas à une IPI (quelles données, qui les collecte, les compare etc.).

Selon UPD, les dispositions légales relatives à la collecte des données sont peu claires. Il faut que l’OFAS mette une circulaire à disposition des acteurs impliqués. Par ailleurs, selon cette organisation, l’évaluation doit être menée par des experts de niveau universitaire et devra être financée par la Con- fédération. En outre, l’efficacité de l’intervention doit également être mesurée à l’aune du critère de la relation parents-enfant et de la qualité de la vie familiale. Enfin, l’information collectée relative au « nombre d’heures et de semaines d’IPI généralement effectuées » doit soit se rapporter uniquement au travail effectué directement avec l’enfant, soit être différenciée selon les heures passées directe- ment avec l’enfant, directement avec les parents et les autres tâches en lien avec l’intervention.

5.7 Divers

5.7.1 Cantons

Selon le canton de BE, il faut prévoir des autres mesures de soutien précoce destinées aux enfants avec TSA pour lesquels l’IPI n’est pas indiquée ou possible.

BL fait remarquer que le rapport explicatif mentionne l’implication de spécialistes de l’IPI dans les tra- vaux d’élaboration de l’ordonnance et demande que les cantons soient eux-aussi impérativement impli- qués à l’avenir dans de tels travaux.

Le canton de VD fait remarquer que les offices AI pourraient devoir assumer des charges supplémen- taires importantes. Or, les personnes concernées doivent pouvoir obtenir des réponses rapidement de la part des offices AI.

Le canton de NE souhaite que des mesures incitatives (financières, contractuelles ou organisation- nelles) ainsi que des programmes de formation et de perfectionnement soient mis sur pieds dès lors que la rareté des ressources spécialisées dans le domaine de l’autisme risque de provoquer des délais d'attente incompatibles avec la nécessité d'intervenir précocement. Par ailleurs, selon ce canton, le terme d'intervention précoce pourrait laisser penser qu'il s'agit de mesures de réadaptation, alors que dans ce cadre-là, il s'agit de mesures intensives relevant majoritairement de la pédagogie spécialisée et du domaine médical (psychothérapies, ergothérapies, etc.). L'usage du terme « autisme sévère » est étonnant, alors qu'il ne fait pas référence au DSM-V. En l'occurrence, l'échelle de valeur évoquée n'est pas connue.