Rapport explicatif

Par ailleurs, la disposition est complétée par l’alinéa 4. Celui-ci contient l’obligation de rappeler son droit à l’autodétermination au couple concerné, avant chacune des étapes de la méthode de procréation médicalement assistée. Cette méthode comporte une série d’étapes individuelles et distinctes dans le processus. Afin que le droit à l’autodétermination du couple soit garanti en tout temps, son consentement exprès doit être demandé à chaque étape. Ce complément représente également une adaptation à la réglementation sur le conseil en matière d’analyses génétiques (art. 15 al. 1 LAGH).

Art. 6 Information et conseil

Selon une terminologie unifiée, cet article préconise également que l’information soit donnée de manière « circonstanciée ». Le médecin est bien sûr libre de mentionner encore d’autres éléments que ceux qui sont inscrits dans la loi.

Art. 6a Information et conseil en cas d’analyse du patrimoine génétique

En complément à l’art. 6, cette disposition décrit les obligations particulières en matière de conseil génétique et d’information qui doivent être respectées dans le cadre du DPI et d’autres méthodes de procréation médicalement assistée comportant des analyses génétiques. Selon l’alinéa premier, le principe est que chaque médecin traitant doit mettre à disposition du couple toutes les informations nécessaires à une prise de décision valable et responsable. Toute tentative d’influencer la décision est interdite. La réglementation énumère les points suivants :

Lettre a: le type de la maladie qui doit être diagnostiquée constitue le contenu central du conseil. Celui-ci comprend des informations sur la fréquence de la maladie et donc aussi sur l’état des connaissances médicales ; en général, ces dernières sont plutôt faibles pour les maladies rares. Le conseil porte aussi et surtout sur les informations relatives aux signes cliniques concrets et prévisibles de la maladie. Dans de nombreux cas, on ne peut conclure que de manière imprécise quels sont les effets qu’une anomalie génétique déterminée aura sur le phénotype (cf. ch. 1.2.4.1). Les prévisions relatives à la réalité de vie future d’une personne présentant la prédisposition en question, et basées sur les résultats des analyses génétiques, ne peuvent être effectuées qu’avec un certain degré de probabilité, mais jamais avec certitude.

Lettre b : le couple doit aussi être informé des mesures prophylactiques ou thérapeutiques que la médecine peut proposer. Même si une des conditions d’application du DPI est qu’il n’existe aucun traitement efficace et approprié au moment de l’analyse (cf. art. 5a al. 2 let. c), il est toutefois possible que des mesures de soutien et de soulagement soient à disposition. De plus, le médecin peut donner des informations sur les résultats de la recherche et les possibilités de traitement prévisibles, particulièrement pour les maladies qui ne se déclareront qu’à un âge plus avancé.

Lettre c : en se basant sur l’état de santé prévisible de l’enfant (cf. let. a), le médecin doit présenter de manière concrète les effets possibles de la maladie et leur ampleur. Font partie de ces effets : une mobilité personnelle et une liberté de mouvement réduites, des dépenses supplémentaires par exemple pour les besoins en matière d’alimentation, d’habits ou de soins, ainsi que les possibilités d’atténuer ces effets et d’obtenir de l’aide, mais aussi de les vivre comme un défi et un enrichissement.