Rapport explicatif

maladie grave de l’enfant pour les parents par exemple sur les plans émotionnel, somatique ou du temps passé à prendre soin de l’enfant. En font partie :

- la diminution de l’espérance de vie à moins de 50 ans ;

- les douleurs résistantes aux traitements et qui empêchent un déroulement normal de la journée ;

- la limitation de la liberté générale de mouvement, par exemple par la nécessité d’être branché de manière durable à un appareil à oxygène ou à d’autres appareils importants ; la simple dépendance d’un produit thérapeutique ne suffit toutefois pas ;

- les limitations de la motricité par des paralysies généralisées ; des paralysies isolées ne suffisent toutefois pas ;

- les maladies qui entraînent une dépendance d’autrui à vie et pour lesquelles un soutien pour tous les besoins quotidiens, ou tous ceux qui sont importants (manger, s’habiller, hygiène etc.) est nécessaire;

- des capacités cognitives limitées comme par exemple un QI inférieur à 60% ; une intelligence légèrement diminuée ne suffit toutefois pas.

On constatera souvent la présence de plusieurs de ces paramètres, mais chaque paramètre en tant que tel représente déjà une atteinte grave et peut justifier l’application du DPI.

La réglementation exige que les parents soient soumis, du fait de la maladie de l’enfant, à une charge qui dépasse de manière significative la limite du tolérable, selon l’expérience générale de la vie. La disposition vise le danger concret que cette charge provoque chez les parents des atteintes importantes d’ordre psychologique, des atteintes à la santé ou autres à cause du surmenage.

Toujours afin de garantir qu’il n’y ait pas de motifs arbitraires ou non éthiques à la base de la décision, la lettre b fixe une autre condition : il doit être probable que la maladie grave se déclare avant l’âge de 50 ans.

- L’exigence de la probabilité que la maladie liée à la transmission du défaut génétique se déclare implique que l’embryon présente avec une certaine vraisemblance une constitution génétique pouvant produire une maladie génétique. Autrement, la mise en danger ou le rejet d’embryons ne respecterait pas la proportionnalité. La condition nécessaire est que les deux parents (en cas de transmission récessive) ou l’un d’entre eux (en cas de transmission dominante) soient porteurs de la prédisposition à l’anomalie génétique à détecter ; celle-ci doit pouvoir être prouvée. En cas de maladie héréditaire monogène - le cas-type - la probabilité que l’embryon présente l’anomalie génétique est de 0%, 25% ou un multiple de ce pourcentage, selon les règles de Mendel. Il en ressort que 25% peut être pris comme une valeur minimale, car ni 0% ni 50% ou plus ne peuvent être considérées comme des valeurs raisonnables.109 Une valeur minimale fixée à 50% entraînerait des conséquences importantes, particulièrement en lien avec la détection de maladies autosomiques récessives puisque cela signifierait que l’application du DPI serait interdite à de nombreux parents qui devraient