Rapport explicatif

57 % des adultes touchant une API vivent chez eux (17 000 personnes). L’assurance-maladie prend souvent en charge des prestations dans le domaine des

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soins de base et des traitements (art. 7 OPAS ). Dans leur cas, l’autonomie est plus importante, parce qu’ils ont une plus grande marge de manœuvre pour organiser leur vie comme ils l’entendent et que l’aide peut être mieux adaptée à leurs besoins. Cependant les prestations actuelles ne couvrent pas toujours leurs besoins d’aide, car les prestations existantes se limitent à les aider à accomplir les actes ordinaires tels que se lever, se laver et manger. Il leur manque souvent de l’aide pour d’autres activités telles que faire le ménage, entretenir des contacts sociaux, se divertir, exercer une activité professionnelle ou suivre une formation complémentaire. Ils ont par ailleurs souvent besoin d’aide plusieurs fois par jour, à des moments non prévisibles (p. ex. pour aller aux toilettes, changer de position ou boire), qui ne sont pas toujours compatibles avec les horaires des organisations d’aide et de soins à domicile (Spitex). La plupart du temps, il ne peuvent pas définir qui apportera l’aide et à quel moment de la journée. Les décisions sont en effet prises par les organisations.

Lorsque ces personnes peuvent rester chez elles, c’est souvent uniquement grâce à l’implication de leurs proches. Elles sont alors très dépendantes de leur famille, et ceux qui s’occupent d’elles doivent souvent leur consacrer beaucoup de temps. Fréquemment, lorsqu’un tel soutien n’est pas possible ou qu’il est limité, par exemple parce que les personnes travaillent, qu’elles sont âgées ou malades, il reste une seule solution : l’entrée dans un home. Du fait des mutations sociales en cours (tendance à la hausse du taux d’activité des femmes comme de la part des ménages composés d’une seule personne), il est probable que les proches ne pourront plus aider les personnes handicapées autant qu’ils le faisaient jusqu’ici et il faut s’attendre à un accroissement des besoins en termes de places de home et d’autres formes d’assistance professionnelle.

Un instrument souvent utilisé à l’étranger : les modèles d’assistance

Les modèles dits d’assistance sont souvent utilisés pour accroître l’autonomie et la responsabilité des personnes handicapées. Ce type de solution repose sur l’idée qu’il faut permettre à ces personnes de définir autant que possible elles-mêmes qui peut leur fournir, où et sous quelle forme, l’aide dont elles ont besoin pour effectuer les actes qu’elles ne peuvent pas accomplir elles-mêmes en raison de leur handicap. Un instrument clé est ici le versement d’une contribution financière aux intéressés eux-mêmes, qui peuvent ainsi mandater des personnes et les rémunérer pour qu’elles les assistent (assistants). Comme il s’agit de prestations d’aides élémentaires permettant de gérer la vie de tous les jours, et non pas de traitements médicaux, ces prestations peuvent aussi être fournies par des personnes qui n’ont pas suivi de formation dans le domaine de la médecine ou des soins. Les modèles d’assistance s’appliquent à domicile et dans le monde du travail, mais non dans les institutions (homes, ateliers ou centres de jour).

Si le terme d’« assistance » a été choisi, c’est pour que la dénomination fasse déjà ressortir la différence entre aide choisie et aide définie de l’extérieur. En effet, les personnes handicapées associent souvent les termes de prise en charge, de soutien ou de soins, qui n’étaient pas connotés à l’origine, à une mise sous tutelle, parce que l’aide est définie par des tiers. Le terme d’« assistant » est synonyme d’aide et

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RS 832.112.31