Rapport explicatif

effectuée à l’aide d’un formulaire structuré. Les patients sont informés des différents processus par les services qui assurent la prise en charge – notamment du caractère obligatoire de l’enregistrement (pas de droit d’opposition) et de l’accès aux données personnelles.

Finlande

En Finlande, le registre des cancers69 a commencé ses activités en 1953 sur l’ensemble du territoire. Financé par la « Cancer Society of Finland »70, il se fonde sur plusieurs bases légales71. La mise en œuvre pratique des activités du registre entre le « National Institute for Health and Welfare »72 et le « Cancer Society of Finland » est réglée sur une base contractuelle. Cette organisation garantit une couverture de 99 %.

La déclaration des nouveaux cas de cancer est obligatoire depuis 1963, quoique sans sanction en cas de non-respect de cette disposition. Les données parviennent au registre national au moyen de fiches de déclaration standard (sous forme électronique ou papier). Les formulaires de déclaration électroniques peuvent être générés directement à partir de l’anamnèse électronique, ce qui entraîne des économies de temps importantes pour les personnes ou institutions soumises à l’obligation de déclarer. Par ailleurs, les données sont comparées avec le registre des causes de décès (chaque mois) et le registre de la population (chaque année). Les patients n’ont pas de droit d’opposition, mais sont informés préalablement du processus par le service assurant la prise en charge.

Norvège

Depuis 1953, les données permettant de recenser les cas au sein de la population sont collectées à l’échelle nationale et traitées à des fins statistiques par le « Cancer Registry of Norway »73 sur la base du « Health Registry Act », qui a été révisé en 2002. La couverture atteint presque 100 %. La loi prévoit une déclaration obligatoire des pathologies. Sur cette base, le dépôt des formulaires fait l’objet d’un contrôle régulier ; ceux-ci sont exigés s’ils font défaut.

Les données soumises par les hôpitaux, les laboratoires, les médecins et « Statistics Norway »⁷⁴ sont collectées, codées et conservées par le registre national. Elles sont comparées chaque mois de manière systématique avec les registres de la population et des causes de décès. Les indications incomplètes ou manquantes doivent être complétées par le service qui assure la prise en charge, ce qui permet aussi de lui rappeler un éventuel non-respect de l’obligation de déclarer.