Rapport sur les résultats

Pour GR, l’idée d’assurer au moyen de la collecte des données non seulement la surveillance épidémiologique de l’ensemble de la population, mais aussi la satisfaction des besoins d’autres acteurs de la santé, surtout les chercheurs, conduirait à des procédures coûteuses de collecte des données. GR et ZH demandent de renoncer à recueillir le consentement à la transmission des données personnelles de contact aux responsables de projets de recherche au moment de l’information sur le droit d’opposition à la transmission de l’ensemble minimal de données. Il n’y aurait pas d’inconvénient à ce que les patients atteints d’un cancer continuent d’être informés par leur médecin ou par des moyens d’information publique sur les projets de recherche appropriés. ZH suggère la création d’une plateforme de données, qui pourrait être hébergée par l’organe national d’enregistrement du cancer, et qui permettrait aux personnes intéressées, notamment aux patients et à leurs soignants, de se renseigner à tout moment sur les projets de recherche prévus et de prendre contact avec les services correspondants. Cette solution permettrait de concrétiser le principe de non-discrimination (cf. art. 6 LRH) qui doit être respecté dans la recherche.

4.2.7 Financement

22 cantons et CDS désapprouvent le fait que les cantons devraient désormais assumer l’intégralité des coûts des registres cantonaux des tumeurs.

Pour 19 cantons²⁵, CDS, SPS, KR-FR, KR-VS et PH-CH, la Confédération devrait financer une partie des activités de coordination définies par l’organe de coordination national afin d’alléger quelque peu la charge financière des cantons. AG, BS, GE, LU et OW se réfèrent à cet égard aux calculs de CDS, selon lesquels il s’agirait de 10 % des coûts liés à la tenue d’un registre cantonal des tumeurs.

Même TG, KR-AG, KR-BE, KR-BSBL, KR-JU, KR-NE, KR-TG, KR-TI, KR-VD, KR-ZHZG, KR-Zs et

Nicer proposent de reconsidérer le financement par la Confédération, du moins celui des activités de coordination.

AI, KR-SGAIAR et KR-GRGL expliquent les différences actuelles dans les données collectées notamment par la différence dans les moyens financiers à la disposition des registres des tumeurs. Sans la contribution fédérale, qui représente aujourd’hui jusqu’à un tiers de leur budget, certains registres se trouveraient confrontés à des difficultés financières insurmontables. La Confédération devrait être tenue de participer aux coûts liés à la gestion des registres cantonaux des tumeurs, d’autant plus que les données devant être collectées par ces derniers sont largement utilisées pour des tâches fédérales. KR-SGAIAR et KR-GRGL demandent de conserver des possibilités d’aides financières. La

Confédération devrait être en mesure d’apporter un soutien financier complémentaire aux registres cantonaux pour les données supplémentaires.

AI note que les données à collecter coûtent cher et qu’elles ont une valeur marchande. Elles devraient être mises gratuitement à la disposition de l’Office fédéral de la statistique, des départements de santé publique cantonaux et des ligues contre le cancer exclusivement pour leur propre usage. AI et AR estiment que si la Confédération transmettait sous une forme anonymisée les données à des tiers,

ces derniers devraient les payer à la valeur du marché. Les recettes qui en résulteraient seraient affectées au financement des registres des tumeurs.

AI relève que la charge financière liée à la collecte de l’ensemble minimal de données est prévisible, mais qu’il n’est pas possible d’évaluer le coût de la collecte des données supplémentaires. La Confédération devrait mettre à disposition d’autres moyens financiers pour la collecte des données supplémentaires. Par ailleurs, il est essentiel que la charge financière supportée par les médecins et les hôpitaux pour la collecte des données ne soit pas facturée aux caisses-maladie et, indirectement, aux