Rapport sur les résultats

5 Commentaires sur les dispositions

5.1 Section 1 : Dispositions générales

Art. 1 Objet

La présente loi règle :

a. l’enregistrement et l’évaluation des données relatives aux maladies oncologiques ;

b. la promotion de l’enregistrement et de l’évaluation de données relatives à d’autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses.

Cf. également ch. 4.2.1 sur le champ d’application.

AI voit dans l’enregistrement des maladies non transmissibles une grande inconnue, pour laquelle il est impossible de prévoir la charge administrative supplémentaire engendrée par la saisie des données. Il considère qu’il faut renoncer à la promotion de l’enregistrement et de l’évaluation de données relatives à d’autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses.

Pour AR également, la LEMO devrait être exclusivement limitée aux maladies oncologiques.

FMH estime que la fixation de principes applicables à la tenue de registres uniquement pour

l’enregistrement du cancer conduirait à l’adoption de solutions différentes, même pour des questions fondamentales. La loi devrait définir et déclarer obligatoires des principes de tenue applicables à tous les registres, qui auraient notamment trait à la protection des données, à la transmission de ces dernières ainsi qu’aux réglementations concernant les modalités d’opposition et de consentement. Ces principes seraient aussi envisageables sans que l’on n’ait obtenu de consensus sur la question des maladies non transmissibles pour lesquelles il est nécessaire de créer de nouveaux registres nationaux.

FASMED juge insuffisante la seule promotion de l’enregistrement d’autres maladies non transmissibles. La loi devrait régler l’enregistrement et l’évaluation de données relatives à ces dernières, comme pour le cancer.

Pour Santésuisse, il va de soi qu’il ne peut s’agir, dans la présente loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques, que d’un registre dans le domaine de l’oncologie. Même si l’enregistrement

d’autres maladies était souhaitable, il ne serait pas envisageable d’accorder au Conseil fédéral, dans le cadre de cette loi, ce qui reviendrait à une compétence illimitée s’agissant de l’élargissement du présent registre à d’autres maladies. Si telle était la volonté politique, il conviendrait alors de prévoir une autre loi, dotée d’un autre titre.

SFSM et SGMO proposent d’ancrer dans la loi les registres sur la qualité des associations professionnelles et d’élargir l’objet de cette dernière en conséquence par une lettre c : « les registres de la qualité des associations professionnelles ». Ces registres sur la qualité constitueraient un élément central du concept de qualité qu’ils avaient élaboré, conjointement avec d’autres partenaires, aux fins de la mise en œuvre du Programme national contre le cancer II.

Art. 2 But