Rapport sur les résultats

L’abrogation de l’al. 5, al. b, est également réclamée par ZG et KR-FR.

Afin de réduire le risque de pertes importantes de qualité, il faut, selon KR-AG, que la loi prévoie d’apporter aux fournisseurs de prestations un soutien financier aux fins de l’implémentation de systèmes électroniques de saisie des données, et, ainsi, de promouvoir les structures existantes au lieu de les supprimer. L’optimisation des procédures de transmission des données devrait toutefois relever de la responsabilité des registres cantonaux des tumeurs, en collaboration avec les fournisseurs locaux de prestations. Par conséquent, KR-AG propose de compléter la let. b en ce sens : « Il s’agit de mettre en place une transmission aussi automatisée que possible ; à cet effet, les structures et les chemins de données existants devront aussi, le cas échéant, bénéficier d’un soutien financier. Il incombe aux registres cantonaux des tumeurs de concevoir les procédures de transmission des données, en collaboration avec les fournisseurs locaux de prestations. »

KR-TG souligne que, dans la pratique, les médecins ne comptent pas parmi les déclarants actifs, par manque de temps, sachant que le temps limité dont ils disposent devrait en premier lieu être consacré au patient. C’est pourquoi il convient de reconsidérer dans quelle mesure l’al. 1 devrait constituer une obligation pour l’ensemble des médecins, étant donné que des indications potentiellement incorrectes ou inexactes entraîneraient une charge supplémentaire, alors qu’il serait possible d’éviter ce phénomène grâce aux indications précises figurant dans les rapports d’examens pathologiques.

D’autre part, une telle obligation risquerait d’inciter les patients à s’opposer à la déclaration, et il faudrait alors supprimer a posteriori les données relatives à la personne concernée qui auraient déjà été saisies. Afin de parer à ce risque, KR-TG demande que la loi se concentre sur les saisies de données existantes (rapports des réunions de concertation des médecins hospitaliers traitants [« tumor

boards »], codage au sein des hôpitaux dans le cadre de swissDRG, collecte de données dans les centres spécialisés oncologiques, données personnelles auprès des caisses-maladie) ainsi que sur une promotion en faveur d’une transmission efficace et conforme aux exigences de la protection des données entre ces sources de données et le registre du cancer. Afin d’accroître l’acceptation de la déclaration, il convient de tenir compte, sous la let. b, de la possibilité / de la nécessité de mettre en place un portail dédié.

SFSM et SGMO soulignent que les données peuvent éventuellement être transmises aux registres par voie électronique, selon des normes appropriées.

Le PLR considère qu’il est judicieux d’habiliter le Conseil fédéral à régler la manière dont la transmission des données aux registres cantonaux doit être réalisée ; en effet, une réglementation par voie d’ordonnance, plus flexible, permet de mieux s'adapter aux développements informatiques. Le parti estime que l’ordonnance ne devrait pas imposer aux médecins, aux hôpitaux et aux laboratoires des contraintes bureaucratiques supplémentaires. L’ancien système de collecte, par des préposés des registres cantonaux, a fait ses preuves et assure des données d’un niveau de fiabilité élevé.

RVK demande que soient définis la transmission électronique et ses standards plutôt que la « forme de la transmission », et soumet la proposition de modification ci-après : « définit la structure uniforme à l’échelle nationale des jeux de données électroniques. »

Rapport explicatif

HÄ CH considère que l’on ne peut pas imputer aux fournisseurs de prestations les adaptations et le développement des éventuelles interfaces. Une définition et une implémentation correctes des interfaces est décisive pour la qualité des données et déterminante pour la réussite du projet sur le long terme. Aussi convient-il de leur accorder une attention toute particulière ; de plus, la Confédération doit prévoir les positions budgétaires correspondantes, étant donné que cette tâche revêt une importance capitale pour l’ensemble du projet. HÄ CH demande, outre un soutien dans le domaine des interfaces dédiées à la transmission des données, la reconnaissance des tâches devant être assurées par les médecins en tant que mesures d’assurance de la qualité (art. 22a LAMal).