Rapport sur les résultats

et organisations de patients) avant de prendre des décisions quant à la collecte de données supplémentaires. Selon H+, ce sont les avis d’associations du système de santé que le Conseil fédéral doit considérer avant de prendre de telles décisions. Quant à SFSM et SGMO, elles estiment que toute collecte de données supplémentaires doit être ordonnée de concert entre le Conseil fédéral et les associations professionnelles.

Al. 1, let. b

DAKOMED, KIKOM, UNIL-FBM et UNION suggèrent d’intégrer à la let. b la collecte de données sur le recours à la médecine complémentaire. UNIL-FBM justifie cette demande en ces termes : « Le recours à la médecine complémentaire devrait explicitement y figurer, car bien que les patients y recourent très souvent, les données ne sont souvent ni demandées par le médecin au patient, ni transmises spontanément par le patient, ni répertoriées dans un protocole d’étude. Par ailleurs, les produits ne sont pas forcément prescrits par l’oncologue mais par un autre thérapeute, ou ils sont pris en automédication. Pourtant le recours à la médecine complémentaire peut influencer le traitement ou d’autres paramètres liés à la maladie oncologique. »

Al. 1, let. c et d

Du point de vue de SZ, le rapport n’indique pas assez clairement quelles données relatives à la qualité de vie doivent être relevées. Il invite donc à compléter le rapport et à préciser la teneur du projet de façon à limiter au strict nécessaire le cadre des données à relever. S’agissant des données relatives aux conditions de vie, SZ trouve la situation extrêmement problématique, faisant valoir qu’il serait particulièrement inopportun, par exemple, qu’un médecin traitant doive demander à son patient atteint d’un cancer des informations concernant sa formation ou ses revenus.

Al. 3

Cf. également ch. 4.2.4 sur les droits des patients

Consentement éclairé pour la collecte de données supplémentaires

SPO approuve que la collecte de données supplémentaires nécessite impérativement le consentement des patients concernés. Selon elle, les informations demandées sont particulièrement sensibles car elles ont trait aux revenus, à la consommation de produits d'agrément (problèmes de dépendance), les habitudes sexuelles ou d’éventuels facteurs de risque d’ordre génétique. D’après SPO, les informations collectées pour ce type de données ne relèvent pas uniquement de la sphère privée mais parfois aussi de la sphère intime des patients. C’est pourquoi cette organisation estime qu’il est indispensable de recueillir le consentement des patients non seulement pour la collecte de données de recherche mais aussi pour celle de données supplémentaires. Selon PRIVATIM également, il faut maintenir l’exigence du consentement éclairé et explicite pour la collecte de données supplémentaires.

SwissTPH est d’avis que le consentement actif pour la collecte de données supplémentaires (et pour la participation à une étude de recherche) n’est possible que si le contact direct avec le patient est suffisamment bien établi. Afin que les données supplémentaires puissent être mises à la disposition des chercheurs, il faudrait créer un ou plusieurs services indépendants qui fassent office

d’intermédiaires entre les patients et le registre des tumeurs. Celui-ci signalerait les nouveaux cas de cancer au service en question, lequel serait chargé de recueillir le consentement du patient puis de le transmettre au registre des tumeurs compétent. Celui-ci serait ensuite chargé de traiter ce consentement et d’en informer les services fédéraux. Le patient pourrait à tout moment revenir sur son consentement en s’adressant au service de contact, qui notifierait à son tour le changement au registre des tumeurs.