Rapport sur les résultats

ZG exige la suppression de l’al. 3 arguant la disposition prévue à l’art 30, al. 3, suffit amplement pour permettre aux registres des tumeurs d’accéder aux données des registres des habitants et que, de toute façon, il y a lieu d’éviter la comparaison des données avec Infostar et avec l’OFS.

SKKR et HealthSem demandent que le texte soit complété comme suit : « … les comparaisons prévues à l’al. 2, let. a et c... ».

SFSM et SGMO souhaitent quant à elles que soit ajoutée la mention suivante : « … au registre suisse du cancer de l’enfant ainsi qu’aux registres sur la qualité tenus par des associations professionnelles… ».

Art. 11 Enregistrement des cas de cancer non communiqués

¹ Les registres cantonaux des tumeurs contrôlent régulièrement si des cas de cancer ne leur ont pas été communiqués.

² A cette fin, l’OFS transmet régulièrement les données de la statistique des causes de décès aux registres cantonaux des tumeurs.

³ Si le registre cantonal compétent constate sur la base des comparaisons effectuées qu’un cas de cancer n’a pas été communiqué, il l’inscrit dans le registre. Dans la mesure du possible, il complète les données relatives à ce patient en se renseignant auprès de la personne ou de l’institution soumises à l’obligation de collecter les données.

AG, AI, SG, SO et ZG ainsi qu’Interpharma et PRIVATIM font remarquer qu’enregistrer des cas de cancer qui n’ont pas été communiqués en comparant les données des registres cantonaux des tumeurs avec celles de la statistique de l’OFS relative aux causes de décès revient à enregistrer dans les registres cantonaux les données de personnes qui, de leur vivant, ont exercé leur droit

d’opposition. SG souligne qu’il ne devrait pas être possible de contourner de la sorte le droit

d’opposition des patients et souhaite que par respect pour ce droit, on renonce à la transmission régulière des données de la statistique des causes de décès.

GL, GR et ZH attirent l’attention sur le fait que lorsque des cas de cancer n’ont pas été communiqués aux registres cantonaux des tumeurs du vivant des personnes concernées, il convient de partir du principe que celles-ci ont refusé de transmettre leurs données aux institutions chargées d’enregistrer les cas de cancer ou qu’elles n’ont pas eu l’occasion d’exercer leur droit d’opposition (p. ex., concernant les maladies oncologiques détectées uniquement post mortem). Selon ces cantons, il ne faut pas que les données de ces personnes puissent être enregistrées après leur décès. C’est pourquoi GL, GR et ZH demandent de modifier la présente disposition de façon à ce qu’une fois que les données relatives aux cas de cancer mentionnés ci-dessus ont été complétées dans les registres, elles soient anonymisées. ZG se joint à cette requête ou demande, à titre d’alternative, de supprimer l’article.

Selon H+, lors de l’enregistrement a posteriori de cas de cancer qui n’ont pas été communiqués, le registre compétent ne doit pas passer outre la volonté du patient, c.-à-d. qu’il doit savoir quelles personnes se sont opposées à l’enregistrement de leurs données. En guise d’alternative envisageable mais compliquée, H+ suggère que le centre de gestion de la confidentialité tienne une liste avec les numéros d’assurés des patients qui se sont opposés à l’enregistrement. Les registres cantonaux compareraient à intervalles réguliers leurs données avec cette liste et effaceraient ou anonymiseraient les données nécessaires.

L’hôpital universitaire BS note que la seule comparaison avec les statistiques des causes de décès ne permet pas de repérer l’ensemble des cas de cancer non communiqués ; l’exemple avec le registre des tumeurs des deux Bâle montre en effet que de nombreux patients enregistrés dans le KR-BS n’apparaissent pas comme des cas de cancer dans les données de l’OFS (statistiques des causes de décès avec indication de maladies oncologiques). D’après l’hôpital universitaire BS, si l’on dispose uniquement des déclarations de la cause de décès pour la comparaison, le pourcentage d’erreur s’élèverait au minimum à 5 % dans les deux sens (cas de cancer non repéré/repéré à tort).

L’établissement estime donc qu’il est indispensable d’effectuer également une comparaison avec les listes des hôpitaux, les données d’organisations de soins oncologiques extrahospitaliers, etc.