Rapport sur les résultats

KkhS, POPS et SkKB estiment qu’il n’est pas nécessaire que les données d’enfants décédés soient anonymisées dix ans après leur disparition, d’autant qu’elles perdraient pour ainsi dire toute leur utilité pour la recherche. Selon ces organisations, il est important de tirer des leçons de traitements qui n’ont pas été couronnés de succès afin de pouvoir augmenter les chances de survie des futurs enfants malades.

5.4 Section 4 : Organe national d’enregistrement du cancer

KL-BS, KL-CH, SBK et PH-CH saluent expressément la mise sur pied d’un organe national

d’enregistrement du cancer et soutiennent la proposition visant à confier cette tâche à la fondation Nicer.

Art. 14 Saisie, vérification et préparation des données

¹ L’organe national d'enregistrement du cancer saisit les données transmises par les registres cantonaux des tumeurs et le centre de gestion de la confidentialité.

² Il contrôle les données et communique les éventuelles lacunes aux registres concernés.

³ Il prépare les données pour:

a. la statistique nationale du cancer;

b. les évaluations dans le cadre des rapports sanitaires;

d’autres évaluations destinées à la recherche, à la planification et aux statistiques.

⁴ L’organe national d'enregistrement du cancer établit une statistique nationale sur le nombre de patients ayant fait usage de leur droit d'opposition.

Al. 3

SULM demande que les données traitées soient anonymisées dans tous les cas.

FMH exige que l’organe national d’enregistrement du cancer mette les données à la disposition des sociétés professionnelles médicales pour leurs registres sur la qualité, puisque ces données sont un élément important de l’assurance qualité.

Al. 4

GR et ZH, SKKR, FMH, SCTO, SPOG et SwissPedNet considèrent qu’il est peu judicieux d’établir, sur la base de données anonymisées, une statistique sur le nombre de patients ayant fait usage de leur droit d’opposition. GR et ZH exigent qu’on renonce à une telle statistique ; SKKR, SCTO, SPOG et SwissPedNet demandent, pour leur part, qu’on évalue la faisabilité du procédé et que, le cas échéant, la procédure soit modifiée.