Rapport sur les résultats

Art. 17 Destruction et anonymisation des données

¹ L'organe national d'enregistrement du cancer efface les données supplémentaires déjà saisies après la révocation d'un consentement donné au sens de l'art. 5, al. 3.

² Il anonymise:

a. les données dix ans après la saisie de la date et des causes du décès;

b. l'ensemble minimal des données en cas d'opposition au sens de l'art. 4, al. 4.

³ Le Conseil fédéral fixe les exigences d'une anonymisation correcte et sûre.

FMH fait remarquer qu’au sens de l’art. 6, al. 2, les oppositions doivent être communiquées de façon anonymisée ; les détruire et les anonymiser n’est donc pas possible.

Al. 2

AefU et PSR considèrent qu’il est peu judicieux d’anonymiser toutes les données dix ans après le décès, comme prévu ici ; au contraire, la recherche sur les maladies oncologiques doit pouvoir

s’appuyer sur des bases aussi complètes que possible et solides sur le plan scientifique.

Pour SGP également, il convient de renoncer à l’obligation d’anonymiser les données dix ans après le décès ; en effet, cette réglementation entraverait incontestablement la recherche épidémiologique et n’apporterait aucune amélioration plausible en matière de protection des données.

SKKR, SCTO, SPOG et SwissPedNet présentent la même proposition que pour l’art. 13 : il faut renoncer à l’anonymisation des données après le décès, à moins que le patient ou son représentant légal en ait explicitement formulé le souhait. Cette proposition se fonde sur les mêmes arguments que pour l’art. 13.

Comme pour l’art. 13, B. Rindlisbacher considère qu’il est inutile, voire inopportun, d’anonymiser les données dix ans après la saisie de la date du décès.

Pour SFSM et SGMO, les données devraient rester à disposition plus longtemps que dix ans après la saisie de la date et des causes du décès pour permettre la recherche (épidémiologique).

Art. 18 Garantie de la qualité des données

¹ L’organe national d'enregistrement du cancer contrôle régulièrement la qualité de l’enregistrement des données par les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant et, au besoin, prend les mesures nécessaires.

² A cette fin, il peut examiner, par sondage, les données enregistrées à l’exception des données permettant d'identifier les personnes auprès des registres cantonaux des tumeurs et du registre suisse du cancer de l’enfant.

³ Il fixe la structure des données et les normes de codification à l'intention des registres cantonaux des tumeurs et du registre suisse du cancer de l'enfant.

Al. 2, rapport explicatif

AG, ZG et PRIVATIM remarquent qu’ici, la notion de « données permettant d’identifier les personnes » ne recoupe que le nom, le prénom et l’adresse. Ils exigent que le numéro d’assuré soit lui aussi considéré comme une donnée permettant d’identifier le patient et qu’à ce titre, il ne puisse pas être consulté par l’organe national d’enregistrement du cancer.

Al. 3

SKKR, HealthSem, SCTO, SPOG et SwissPedNet pensent que le registre suisse du cancer de l’enfant dispose de l’expertise et de la spécialisation requises pour saisir et coder les données relatives au cancer de l’enfant, et qu’il connaît les exigences particulières liées à la qualité des données, de