Rapport sur les résultats
Consultation 2011/116: Loi fédéral sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) · 109 pages
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même que les obstacles en la matière. Ils proposent donc qu’on retire le registre suisse du cancer de l’enfant de la formulation et qu’on ajoute un al. 4 : « D’entente / en collaboration avec le registre suisse du cancer de l’enfant, il fixe la structure des données et les normes de codification destinées à ce dernier. »
Art. 19 Mesures de soutien
1 L’organe national d'enregistrement du cancer crée les instruments auxiliaires nécessaires à la collecte et à la transmission des données.
2 Il met à disposition la documentation nécessaire à l’information des patients.
3 Il peut soutenir la formation et le perfectionnement du personnel des registres cantonaux des tumeurs et du registre suisse du cancer de l’enfant.
Al. 1
HÄ CH exige qu’on adapte les formulaires destinés à la collecte et à la transmission des données aux interfaces existantes avec le dossier médical informatisé (DMI). Il ajoute qu’il convient, autant que faire se peut, de renoncer à des formulaires de saisie spéciaux et de miser sur l’extraction de données de routine déjà saisies dans un DMI.
Al. 2
SKKR, HealthSem, SCTO, SPOG et SwissPedNet constatent que pour informer les enfants et les adolescents de façon adaptée à leur âge, ainsi que pour informer leurs parents, des connaissances spécialisées sont nécessaires. Ils proposent donc de déléguer cette tâche au registre suisse du cancer de l’enfant pour tous les cas de cancer chez l’enfant.
Al. 3
SG, Les Verts / AVeS, KR-BE, KR-GLGR et KR-SGAIAR soulignent à quel point il est important que les employés des registres cantonaux des tumeurs bénéficient de la même formation et du même perfectionnement pour harmoniser le traitement des données et garantir leur qualité. Ils proposent de remplacer « peut soutenir » par « soutient et coordonne ». En outre, KR-BE demande l’ajout suivant : « … établit des manuels ad hoc qui définissent et réglementent la saisie et le codage et établissent des directives pour l’enregistrement des maladies oncologiques en Suisse. »
GL et ZH demandent qu’on complète cet alinéa en mentionnant que l’organe national
d’enregistrement du cancer propose régulièrement des formations gratuites, en particulier dans les domaines de la classification et du codage des cas de cancer.
AVCP et CP proposent de biffer la fin de la phrase « … et du registre suisse du cancer de l’enfant. »
Art. 20 Information de la population
1 L’organe national d'enregistrement du cancer informe régulièrement la population sur l'enregistrement des maladies oncologiques en Suisse.
2 L’information doit en particulier porter sur: les conditions du traitement des données par les registres cantonaux des tumeurs, le registre suisse du cancer de l’enfant et l’organe national d'enregistrement du cancer; les données saisies par les registres cantonaux des tumeurs, le registre suisse du cancer de l’enfant et l’organe national d'enregistrement du cancer; les droits des personnes enregistrées.