Rapport explicatif

pressions illicites. Il est éclairé lorsque l’information correspond aux exigences légales correspondantes (art. 6, 20 et 29) de sorte que la personne concernée peut donner son consentement en toute connaissance de cause. Les exceptions prévues dans une loi fédérale restent réservées (cf. art. 46 de l’avant-projet ou art. 7 de la loi fédérale du 20 juin 2003 sur l’utilisation de profils d’ADN dans les procédures pénales et sur l’identification de personnes inconnues ou disparues⁵⁷). Le consentement à l’établissement de profils d’ADN est réglé séparément dans le champ d’application de l’avant-projet, raison pour laquelle l’art. 5 n’est pas mentionné à l’art. 2, al. 2 (cf. dispositions relatives au consentement aux art. 47 ss).

Le consentement à une analyse génétique comprend aussi la gestion des échantillons et des données qui est nécessaire en l’espèce tant que leur traitement (p. ex., préparation, dépouillement) le requiert au regard du but de l’analyse génétique. Dès que celle-ci poursuit un nouveau but, p. ex., s’il faut clarifier une autre question, il y a lieu de considérer cela au titre de réutilisation et de demander à la personne concernée un nouveau consentement explicite (cf. commentaire de l’art. 10).

En principe, le consentement à une analyse génétique n’a pas d’exigence de forme. Certaines analyses nécessitent néanmoins un consentement écrit (dans le domaine médical pour le consentement aux analyses prénatales et présymptomatiques de même que pour les analyses visant à établir un planning familial, cf. art. 22 ; dans les rapports de travail, cf. art. 38, let. e ; dans les cas relevant de la responsabilité civile, cf. art. 46). Des exceptions prévues par d’autres lois fédérales restent en outre réservées.

À la différence de la formulation actuelle, le dépistage visé à l’al. 1 n’est plus mentionné explicitement. Comme ce dernier est en fin de compte aussi une analyse génétique au sens de l’art. 3, let. a et qu’il est de toute façon compris dans l’art. 5, cette proposition n’entraîne aucune modification matérielle. À relever en revanche que l’élargissement du champ d’application étend l’exigence du consentement au sens de la présente loi aux analyses en dehors du domaine médical et aux caractéristiques somatiques du patrimoine génétique.

Le consentement doit être donné par la personne concernée si elle est capable de discernement au sens de l’art. 16 CC⁵⁸. L’al. 2 règle le consentement pour toute analyse effectuée sur une personne incapable de discernement : celui-ci est donné par la personne habilitée à la représenter. Chez les enfants et adolescents incapables de discernement, il s’agit des détenteurs de l’autorité parentale alors que chez les personnes majeures incapables de discernement, les règles de représentation visées à l’art. 378 CC sont applicables pour les analyses dans le domaine médical. Dans la mesure du possible et du raisonnable, les personnes incapables de discernement doivent être associées au processus d’information et de conseil. Le renvoi dans la seconde phrase aux limites prévues par l’art. 10, al. 2, LAGH est supprimé. Les dispositions relatives aux personnes incapables de discernement sont réunies dans un article séparé et ne doivent donc plus être mentionnées explicitement (cf. art. 14). L’élément suivant découle en outre des exigences de l’art. 14 (des analyses génétiques ne peuvent être effectuées sur des personnes incapables de discernement que si la protection de leur santé l’exige ou qu’il s’agit de détecter une grave maladie héréditaire au sein de la famille) : les cas où le consentement est donné par une personne habilitée à représenter la personne incapable de discernement relèvent d’un