Rapport explicatif

domaine dans lequel une représentation est autorisée (c.-à-d. qu’ils concernent des strictement personnels relatifs, au contraire des droits strictement personnels absolus où le consentement ne peut pas être donné par un représentant légal).

Sur le modèle de l’art. 21 de la loi fédérale du 30 septembre 2011 relative à la recherche sur l’être humain⁵⁹, l’al. 3 précise que la personne incapable de discernement doit, dans la mesure du possible, être intégrée aux procédures d’information, de conseil et de consentement. Étant donné qu’il s’agit de droits strictement personnels dans le contexte des analyses génétiques, la personne concernée qui manque de discernement doit aussi être associée au processus d’information de manière appropriée et compte tenu des capacités mentales dans la mesure où le cas spécifique le permet.

L’al. 4 se réfère au droit de révoquer un consentement en tout temps et sans indication de motifs ni exigence de forme. S’il est déjà disponible au moment de la révocation, le résultat de l’analyse génétique ne peut pas être communiqué à la personne concernée. Quiconque est habilité à représenter une personne incapable de discernement n’est pas tout à fait libre de révoquer le consentement. Le devoir de sollicitude en constitue la limite (voir aussi la possibilité de refus restreinte dans la communication des résultats à l’art. 23, al. 2 et à l’art. 24, al. 3).

Art. 6 Information en matière d’analyses génétiques

L’information joue un rôle prépondérant dans le processus d’une analyse génétique pour tous les domaines compris dans le champ d’application de la LAGH. L’art. 6 désigne ainsi les points essentiels dans la prise de décision sur lesquels toute personne faisant l’objet d’une analyse génétique doit être informée. Cette disposition comprend des aspects figurant jusqu’à ici à l’art. 14 LAGH et s’appuie en outre sur l’article de la loi fédérale du 30 septembre 2011 relative à la recherche sur l’être humain⁶⁰ consacré au consentement et à l’information. Au regard des différents domaines et situations dans lesquels sont effectuées des analyses génétiques, l’avant- projet ne précise pas sous quelle forme la personne concernée doit être informée. En tout cas, l’information doit être compréhensible, notamment grâce au choix d’un langage adapté à la personne concernée ou à celle habilitée à la représenter.

Pour les analyses dans le domaine médical, l’information est généralement donnée dans le cadre d’un entretien entre le patient et le médecin, suivi le cas échéant de la remise d’un document écrit. En sus des conditions prévues à l’art. 6, il y a aussi lieu de tenir compte, dans le domaine médical, des exigences posées au conseil génétique au sens des art. 18 ss. En cas d’analyses génétiques en dehors du domaine médical, par exemple sur des caractéristiques personnelles telles que la sportivité, l’information est remise au client sous la forme d’une brochure d’information (cf. art. 29, al. 2).

Les contenus sur lesquels doit en tout cas porter l’information en vue d’une analyse génétique sont énumérés aux let. a à e. Ils doivent être transmis avec un niveau de détail approprié en fonction de la situation concrète et de l’analyse en question. Il faut par exemple tenir compte du fait que les priorités diffèrent entre les analyses des caractéristiques somatiques ou les dépistages et les analyses traditionnelles dans le domaine médical. La liste ne se veut pas exhaustive, l’information peut comporter