Rapport explicatif
Consultation 2013/53: Révision totale de la loi fédérale sur l'analyse génétique humaine (LAGH) · 123 pages
Fedlex · Rapport explicatif · Page 47Fedlex · Rapport explicatif
avant-projet, car elles n’établissent pas des liens de parenté individuels. Elles relèvent des analyses nécessitant une protection particulière de la personnalité (cf. commentaire de l’art. 31).
Let. l Données génétiques
L’avant-projet ne change rien à l’actuelle définition des données génétiques. Les données génétiques sont les résultats d’une analyse génétique. Elles consistent en toutes les informations relatives au patrimoine génétique d’une personne, d’un embryon ou d’un fœtus, y compris le profil d’ADN. Ces données peuvent exister sous plusieurs formes, p. ex., des données techniques disponibles en laboratoire (données brutes), des données techniques dépouillées (p. ex., graphiques) ou un rapport établi par le laboratoire qui effectue l’analyse et remis au médecin et à la personne concernée. Même si la définition légale ne change pas, il y a lieu de noter que la notion comprend aussi, suite à l’élargissement du champ d’application, les informations sur le patrimoine génétique qui dépassent le cadre médical et celui du profil d’ADN.
Let. m Échantillon
L’échantillon est déjà défini dans le droit en vigueur. La notion de l’échantillon désigne tout matériel biologique recueilli pour les besoins d’une analyse génétique. Par souci de clarté, l’avant-projet précise que le matériel biologique recueilli pour l’établissement d’un profil d’ADN y est aussi compris.
Théoriquement, une analyse génétique peut être effectuée sur n’importe quelle cellule humaine contenant un noyau. Dans la pratique, on utilise surtout le sang ou la salive.
Let. n Personne concernée
La personne concernée est déjà définie dans le droit actuel. Par personne concernée, il faut entendre la personne dont le patrimoine génétique sera analysé ou chez laquelle un profil d’ADN sera établi, et dont on obtient ainsi des échantillons ou des données génétiques. Dans le cas de l’analyse prénatale ou de l’établissement prénatal d’un profil d’ADN, la personne concernée est la femme enceinte.
L’avant-projet précise que seule une personne vivante est une personne concernée au sens de la loi. Cette précision est nécessaire du fait que l’avant-projet comporte aussi des réglementations relatives aux analyses génétiques sur des personnes décédées (art. 16 et 47, al. 3 et 4), qui n’ont toutefois, dans le cadre des analyses, pas les mêmes droits que les personnes concernées vivantes.
L’avant-projet ne comprend plus de définition du dépistage et de la trousse de diagnostic génétique in vitro. Les dispositions relatives au dépistage sont réunies en un seul article avec la définition de la notion correspondante (art. 28). La trousse de diagnostic génétique in vitro est à présent un « autotest génétique » et elle apparaît elle aussi dans une seule disposition (art. 11).