Rapport explicatif

Art. 9 Protection des données génétiques

Le présent avant-projet comporte certaines dispositions spécifiques qui garantissent aussi la protection des données personnelles génétiques, et notamment le droit de la personne concernée à l’autodétermination (à l’instar des exigences en termes d’information aux art. 6 et 29, de réutilisation aux art. 10 et 47, al. 5, ou de destruction des données à l’art. 35 ; cf. ch. 5.5). Par ailleurs, comme le précise l’al. 1 de manière déclaratoire, la protection des données génétiques se fonde comme jusqu’ici sur la législation fédérale et cantonale en la matière.

Les données génétiques d’une personne, qui résultent d’analyses génétiques dans le domaine médical (cf. art. 17 ss) doivent être qualifiées de « données sensibles » au sens de l’art. 3, let. c, de la loi fédérale du 19 juin 1992 sur la protection des données⁶¹ (LPD ; cf. aussi ch. 5.5). Celles qui découlent d’analyses génétiques relatives à des caractéristiques particulièrement sensibles en dehors du domaine médical doivent aussi l’être si elles concernent des caractéristiques personnelles relevant de la sphère intime (cf. art. 31, al. 1, let. b) ou de l’appartenance à une race (cf. art. 31, al. 1, let. c). Si elles sont traitées par des personnes privées, toutes ces données génétiques bénéficient en outre de la protection spéciale de la législation fédérale en matière de protection des données (cf. art. 4, al. 5, 11a, al. 3, 12, al. 2, 14 et 35 LPD)⁶². Comme dans le droit en vigueur, les autres données génétiques qui proviennent notamment des analyses concernant le mode de vie, la couleur des cheveux ou des yeux (cf. art. 34), ne sont pas considérées comme des données sensibles au sens du droit de la protection des données ; au regard de la pertinence de telles données, la protection assurée par la législation en matière de protection des données et lesdites réglementations spéciales de la LAGH est suffisante.

Les dispositions cantonales en matière de protection des données s’appliquent au traitement des données par des organes cantonaux et communaux pour lesquels sont applicables les réglementations cantonales en la matière et non la LPD (en particulier la plupart des hôpitaux cantonaux et universitaires). Ces dispositions comportent aussi, parfois par des renvois au droit fédéral, des normes spécifiques pour les données sensibles, même si le droit cantonal utilise une terminologie en partie divergente pour cette catégorie de données.

Le renvoi à l’applicabilité des art. 321 et 321^bisCP⁶³ dans le droit en vigueur doit être supprimé, car les dispositions figurant dans cette section de l’avant-projet comprennent dorénavant aussi les analyses génétiques en dehors du domaine médical, pour lesquelles lesdits articles du code pénal ne sont pas applicables. Mais jusqu’ici, le renvoi était déjà de nature purement déclaratoire.

L’al. 2 dispose que le Conseil fédéral peut fixer des exigences spéciales en matière de traitement des données génétiques. Cette compétence doit être exercée si ces exigences concernent la conservation et la sécurité des données et si elles se révèlent nécessaires pour éviter toute discrimination ou pour protéger la personnalité des personnes concernées. À l’aune de l’externalisation croissante de certaines étapes des analyses génétiques (p. ex., le séquençage), il y a lieu de penser à des dispositions relatives à la conservation des données par les entreprises qui n’effectuent que