Rapport explicatif

La réalisation conforme à l’état de la technique doit être économiquement rentable. En pratique, le respect des règles techniques généralement reconnues le garantit souvent.

En vertu de l’al. 2, le Conseil fédéral peut définir plus précisément l’état des connaissances scientifiques et de la technique en tenant compte des réglementations reconnues à l’échelon national et international. Il existe déjà des directives en la matière sur le plan aussi bien national qu’international (p. ex., règles déontologiques sur la réalisation d’examens échographiques pendant la grossesse). Une éventuelle précision de l’état des connaissances scientifiques et de la technique par le Conseil fédéral concernera donc principalement l’activité des personnes qui prescrivent des analyses génétiques et celle des chefs de laboratoire.

Section 3 Autorisation d’effectuer des analyses sur des personnes inca-

pables de discernement, des embryons ou des fœtus ainsi que des personnes décédées et des enfants mort-nés

Art. 14 Analyses génétiques effectuées sur des personnes incapables de

discernement

Cet article définit les conditions générales auxquelles des analyses génétiques peuvent être effectuées sur des personnes incapables de discernement. Il sert à la protection de leur droit à l’autodétermination en matière d’information et se fonde sur l’actuel art. 10, al. 2. Étant donné que des analyses génétiques sont proposées dans un nombre croissant de domaines et que le risque d’atteinte au droit à l’autodétermination des personnes incapables de discernement augmente, les conditions correspondantes sont précisées et réglées dans un article séparé.

En vertu de l’al. 1 et conformément au droit en vigueur, les analyses génétiques ne peuvent être effectuées sur des personnes incapables de discernement que si la protection de leur santé l’exige. La disposition s’adresse autant aux médecins qu’aux représentants légaux des personnes incapables de discernement, p. ex., aux parents ou aux tuteurs pour ce qui est des enfants. Les cas présentés dans l’ancien message relatif à la LAGH, qui aborde la question des analyses nécessaires à la protection de la santé, restent des exemples à suivre. C’est d’une part le cas lorsque les analyses génétiques permettent d’influer positivement sur l’état de santé par le biais de mesures thérapeutiques ou prophylactiques et, d’autre part, lorsque les conditions de vie d’une personne incapable de discernement, en particulier un enfant, peuvent être notamment améliorées grâce à des mesures de soutien spécifiques. Il serait en revanche clairement interdit de tester un enfant pour établir s’il est porteur du gène d’une maladie qui ne survient qu’à l’âge adulte et pour laquelle aucune prophylaxie n’est possible, à l’instar de la chorée de Huntington. En outre, il n’est pas permis de déterminer le statut de porteur pour une maladie héréditaire récessive chez une personne incapable de discernement. Ainsi sont également inadmissibles les analyses visant à détecter des prédispositions génétiques sans lien avec une maladie, p. ex., concernant l’aptitude à certains sports, le talent musical ou les traits de caractère,. Si les personnes incapables de discernement sont des enfants, elles doivent pouvoir décider elles-mêmes, à l’obtention de la capacité de discernement, de quelles informations elles souhaitent avoir connaissance au sujet de leur patrimoine génétique.