Rapport explicatif

L’al. 2 formule des exceptions à ce principe. Comme jusqu’ici, des exceptions ne sont autorisées que si l’atteinte et le risque sont minimes pour la personne concernée (cf. actuel art. 10, al. 2). Une analyse qui est réalisée dans l’intérêt d’un tiers et dépasse le simple prélèvement de salive ou de sang est considérée comme une atteinte inadmissible.

Pour autant que le risque et l’atteinte pour la personne concernée soient minimes, la let. a dispose que les analyses génétiques sur des personnes incapables de discernement sont autorisées lorsqu’il n’existe pas d’autre moyen de détecter une grave maladie héréditaire ou le porteur d’un gène responsable d’une telle maladie au sein de la famille. L’analyse ne vise donc pas la santé de la personne concernée, mais les maladies ou les porteurs d’un gène responsable d’une telle maladie parmi les parents de sang. Cette disposition correspond au droit en vigueur et elle est reprise telle quelle. Cette solution tient compte des intérêts des membres de la famille et s’appuie sur leurs devoirs réciproques au sens de l’art. 272 CC⁶⁹.

La let. b formule une exception supplémentaire qui n’a aucune correspondance dans le droit en vigueur. À l’avenir, il sera possible d’effectuer des analyses génétiques qui ne sont pas nécessaires à la santé de la personne incapable de discernement dans la mesure où elles visent à déterminer si celle-ci est, compte tenu de ses caractéristiques tissulaires, apte à donner des tissus ou des cellules pouvant se régénérer (y c. du sang de cordon ombilical conservé à la naissance le cas échéant). Si la loi fédérale du 8 octobre 2004 sur la transplantation d’organes, de tissus et de cellules⁷⁰ interdit en principe le prélèvement d’organes, de tissus ou de cellules sur des personnes mineures ou incapables de discernement, elle l’autorise néanmoins à titre exceptionnel et sous des conditions strictes, p. ex. si le receveur est le père, la mère, un enfant, un frère ou une sœur du donneur (art. 13 de la loi sur la transplantation). À l’heure actuelle, seules les cellules souches hématopoïétiques, qui peuvent être obtenues à partir du sang périphérique, de la moelle osseuse ou du sang de cordon ombilical, entrent pratiquement en ligne de compte en pareils cas à titre de tissus ou de cellules pouvant se régénérer. Il s’agit d’une méthode éprouvée dont les indications majeures sont les maladies héréditaires du système hématopoïétique, à l’instar des hémoglobinopathies (thalassémies, anémie falciforme), des maladies du système immunitaire (severe combined immunodeficiency X-SCID et syndrome de Wiskott- Aldrich) et des maladies oncologiques telles que les leucémies et les lymphomes. Comme toute transplantation est précédée d’une analyse de la compatibilité tissulaire entre donneur et receveur, le typage des caractéristiques sanguines et tissulaires du donneur incapable de discernement est indispensable. Dans le droit en vigueur, il en résulte une situation paradoxale entre la loi sur la transplantation et la LAGH : l’art. 13, al. 2 de la première autorise les personnes incapables de discernement à être donneurs à titre exceptionnel, alors que l’art. 10, al. 2 de la seconde ne leur permet pas de vérifier leur compatibilité de donneur. Cette contradiction est résolue grâce à la formulation de la let. b. Les conditions et les exigences applicables dans le cadre de la transplantation sont fixées dans la loi sur la transplantation.

Les exigences légales posées aux analyses génétiques effectuées sur des personnes incapables de discernement sont désormais soumises à des sanctions pénales (cf. art. 55, let. c et 57, let. b).