Rapport sur les résultats

Consultation 2013/53: Révision totale de la loi fédérale sur l'analyse génétique humaine (LAGH) · 60 pages

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Rapport sur les résultats de la procédure de consultation relative à la révision totale de la LAGH

systématiquement empêchées. Certains participants (TI, Verts, ap, br, HGS, insieme, SAG et vahs) refusent cette disposition et demandent qu’elle soit biffée ou remaniée.

TI considère que cette réglementation est inadéquate étant donné que quelques semaines suffisent pour préparer un transfert de sang de cordon ombilical. TI est également d’avis qu’il faut éviter tout risque d’interruption de grossesse fondé uniquement sur une histocompatibilité en interdisant totalement l’examen des caractéristiques tissulaires avant la 12esemaine de grossesse. Il propose aussi d’interdire cette analyse plus tard dans la grossesse si, d’après le médecin, il existe un risque d’interruption de grossesse fondé sur une incompatibilité tissulaire. Verts, ap, br, HGS, SAG et vahs ne voient pas pourquoi cette analyse doit se faire au stade prénatal puisqu’elle peut aussi être pratiquée peu après la naissance ; ils rappellent également que l’utilisation de sang du cordon ombilical au bénéfice de tiers est contestée. Insieme est aussi d’avis que l’aptitude au don peut être établie juste après la naissance.

Insel et UniBE-Med demandent de parler de sang de cordon ombilical et de tissu de cordon ombilical puisque cela correspond déjà à la pratique actuelle.

Interdiction de communiquer le sexe et les caractéristiques tissulaires (al. 2)

TI, VS, PS, BK-SBK et mws, indirectement aussi VFG en relevant l’absence de disposition pénale, soutiennent cette disposition. TI approuve l’interdiction dans le cas où l’histocompatibilité ou le sexe sont découverts fortuitement et considérés comme des informations supplémentaires. PS est d’avis qu’il faut s’opposer résolument aux interruptions de grossesse pour raison de sexe du fœtus. Afin de rendre l’interdiction efficace, BK-SBK demande, à l’instar de VFG, la création d’une norme pénale correspondante.

Plusieurs participants (NW, SZ, TG, Verts, A+, APAC, br, FI, HGS, IEH2, SAG, santésuisse, SGS et vahs) émettent des doutes quant à cette interdiction ou la refusent carrément. NW estime que l’interdiction de communiquer des informations les douze premières semaines de la grossesse n’est pas réaliste et s’y oppose. SZ trouve compliquée l’idée de communiquer certains résultats d’analyse prénatale avant et d’autres après le délai de douze semaines de grossesse et ne voit pas comment le respect de cette disposition pourrait être vérifié ; le canton propose d’étudier l’option d’autoriser les analyses prénatales seulement après la douzième semaine de grossesse. TG considère qu’une interdiction portant sur l’ensemble des résultats d’analyses prénatales est en contradiction avec l’art. 119 Cst. ; il propose de limiter l’interdiction de communiquer le sexe du fœtus aux résultats d’analyses génétiques prénatales et, en particulier, d’exclure de l’interdiction la communication de résultats d’analyses prénatales visant à évaluer un risque, p. ex., échographies. Fl estime que l’interdiction n’est pas un moyen approprié pour lutter contre un éventuel abus et préconise un entretien précoce et de qualité. Fl ajoute qu’aujourd’hui déjà, la détermination du sexe est un résultat annexe dans la plupart des NIPT et qu’il n’existe pas en Suisse de données indiquant que le nombre d’interruptions de grossesse en raison du sexe de l’enfant à naître ait augmenté. Enfin, cette disposition fait peser une grande responsabilité sur les médecins, qui craignent des actions en responsabilité civile. Au vu des offres proposées sur Internet, Santésuisse considère que cette réglementation est déjà dépassée.

Au total, 9 participants à la procédure demandent expressément de biffer tout (Verts, APAC, br, HGS, SAG, SGS et vahs) ou des parties (A+ et IEH2) de l’interdiction de communiquer le sexe et les caractéristiques tissulaires. Verts, br, HGS, SAG et vahs arguent que le sexe de l’embryon ou du fœtus peut aujourd’hui déjà être déterminé au moyen de tests disponibles sur Internet, raison pour laquelle la situation échappe à tout contrôle de la part du législateur. A+ et IEH2 pensent que la décision de communiquer ou non le sexe de l’embryon ou du fœtus après la douzième semaine de grossesse ne doit pas être laissée à la libre appréciation du médecin car cela entraînerait en pratique des différences de traitement injustifiées. Se fondant sur la disposition pénale applicable à une interruption de grossesse pratiquée après un délai de douze semaines, A+ demande de biffer la dernière phrase de l’al. 2. Pour sa part, APAC estime que la justification de la réglementation proposée est discutable car on ne trouve guère d’indices amenant à penser que le nombre d’interruptions de grossesse en raison exclusivement du sexe de l’enfant à naître ait augmenté. IEH2 estime que l’interdiction de communiquer le sexe de l’embryon constitue une intrusion inquiétante dans la relation médecin-patiente et préférerait une réglementation selon laquelle le médecin ne connaîtrait pas non plus le sexe.