Rapport sur les résultats

Consultation 2013/53: Révision totale de la loi fédérale sur l'analyse génétique humaine (LAGH) · 60 pages

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Rapport sur les résultats de la procédure de consultation relative à la révision totale de la LAGH

Selon SGS, l’interdiction de communiquer le sexe constitue un précédent en ce sens qu’elle introduit le régime des délais dans la question de l’interruption de grossesse. Cette disposition est contraire au droit de la femme de savoir et de décider librement. En outre, elle expose la femme à des risques si, malgré l’interdiction, elle choisit d’interrompre sa grossesse. SGS estime que cet alinéa contribue à une stigmatisation : ce n’est pas une « mise sous tutelle » de la femme qui permettra de lutter efficacement contre la sélection sexuelle prénatale, mais des mesures structurelles globales en faveur de l’égalité des sexes.

Verts, br, SAG et vahs posent la question de savoir si la rétention de connaissances n’enfreint pas le droit de la femme d’être informée. Enfin, ZH demande de modifier l’al. 2 et de parler de parents et non exclusivement de la femme.

Art. 16 Analyses génétiques effectuées sur des personnes décédées et sur des embryons ou des fœtus provenant d’interruptions de grossesse ou d’avortements spontanés ainsi que sur des enfants mort-nés.

AG considère que les dispositions en rapport avec des personnes décédées sont pertinentes. FR et TI proposent de préciser le caractère cumulatif des dispositions énoncées. PEV relève que la question des analyses génétiques pratiquées sur des personnes décédées ou des embryons ou fœtus décédés est un sujet très sensible. D’autres participants à la procédure sont également d’avis que la possibilité d’effectuer des analyses génétiques aussi sur des personnes décédées soulève des problèmes, surtout lorsqu’aucun motif ne les justifie (Verts, ap, br, HGS, SAG, vahs). A+ et IEH2 relèvent que la lacune qui existait en matière d’analyses génétiques pratiquées sur des personnes décédées paraît maintenant être comblée. A+ et SwissUni considèrent que cette disposition est à la fois pragmatique et utile. Dans la mesure où les conditions énoncées sont remplies, les membres de la famille doivent pouvoir être informés des éventuels résultats d’analyses génétiques et de prélèvements d’échantillons livrés par un proche décédé. USZ approuve la réglementation et demande que ces analyses soient remboursées par les caisses-maladie (modification de l’ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins13).

Al. 1 : PEV accepte que l’on effectue des tests sur des personnes décédées en cas de décès soudain ; il considère que le consentement des proches est important car les résultats d’analyse peuvent avoir des conséquences directes pour eux. GUMEK, MERH et SSPH+ estiment que si la personne décédée a exprimé de son vivant qu’elle s’opposait à ce type d’analyses, il faut en tenir compte. MERH propose donc d’ajouter à cet alinéa une condition supplémentaire allant dans ce sens. SAKK fait remarquer que cette disposition introduit un changement légal majeur dans le cadre des analyses pratiquées sur des personnes décédées et que cette nouveauté est certainement utile dans le domaine médical à la condition toutefois qu’elle soit bien définie. TI estime que le simple souhait n’est pas une raison suffisante pour justifier des analyses génétiques sur des personnes décédées ; il propose par conséquent de biffer la let. b et de reformuler la let. c (« d’une personne apparentée » au lieu de « la personne apparentée »).

ZH estime que le libellé de la let. b est inadéquat, la formulation « personne apparentée » englobant un grand nombre de personnes. SAKK est également d’avis que cette formulation manque de précision. SAKK se pose par ailleurs la question de savoir dans quelle mesure une personne apparentée peut s’opposer au souhait d’une autre personne apparentée et demande que cela soit précisé dans la disposition. MERH demande également de préciser s’il y a lieu de prévoir une solution en cascade au sens de l’ordonnance sur la transplantation14 face à des intérêts divergents parmi les personnes apparentées. VD, SGRM, SwissUni, UGF/CURML et UniL relèvent que la nouvelle réglementation est trop restrictive sous l’angle de la médecine légale. Selon eux, le Ministère public ou un médecin légiste devrait être habilité à demander une analyse génétique en cas de décès subit d’une personne ou dans le cadre d’une procédure pénale (p. ex. pour établir des myopathies cardiaques ou des troubles du rythme cardiaque graves) ; ils demandent de modifier la let. b en conséquence.

13 RS 832.112.31

14 RS 810.211