Rapport sur les résultats

du patient que le médecin traitant aura informé en temps utile, et renvoient à leur commentaire de l’art. 9, al. 1. La même remarque s’applique à l’al. 2, let. b. ASPS et Spitex considèrent qu’avec cette limite de durée, l’ouverture d’un dossier électronique du patient a peu de sens pour des personnes en bonne santé. Celles qui jouiraient d’une bonne santé pendant dix ans après avoir été victimes d’un événement aigu perdraient leur inscription. Il faut s’abstenir de toute limite de durée et supprimer les deux alinéas. KSOW fait remarquer qu’il peut s’écouler dix ans entre l’inscription et un premier cas. Il est donc exclu de supprimer automatiquement les données. De plus, le patient doit avoir donné son consentement. L’ASI, FSAS et SWOR se disent en faveur d’un renouvellement automatique du dossier électronique sauf instruction contraire de la part du patient. Bleuer observe que sans instruction du patient, les données seront probablement conservées au moins dix ans après son décès établi. De l’avis de SMCF, seule une désactivation du dossier devrait être possible, mais pas sa suppression automatique. En outre, les délais usuels devraient être appliqués avant toute destruction de données médicales. Treize participants⁵³ au total se disent en faveur de la suppression de la let. b, Moeri qualifie quant à lui la let. b d’obsolète.

Al. 1, let. c : Sept participants⁵⁴ observent que l’on n’a pas déterminé comment la communauté de référence doit être informée du décès du patient. Il faudra éventuellement examiner si ce but peut être atteint par une obligation faite à la CdC d’annoncer les décès. Ils demandent que l’on étudie la question et que la let. c comme l’art. 9, al. 1, let. b soient ensuite adaptés en fonction du résultat. En outre, privatim, DSBAG, AG et BE souhaitent que l’on examine dans quelle mesure il est utile d’observer une période transitoire de plusieurs années après le décès d’un patient. Plusieurs raisons peuvent conduire les proches d’un patient à devoir obtenir l’accès à son dossier électronique. La SSIM fait elle aussi remarquer qu’il pourrait se révéler nécessaire de réaccéder au dossier électronique d’un patient décédé et demande qu’un délai approprié soit prévu à la let. c. LUKS a la même requête et propose par ex. un délai de trois mois. Il s’agit aussi de définir la possibilité de remettre des documents à la famille du patient après son décès. KSSG relève que le décès d’un patient n’est pas activement communiqué aux prestataires. L’alinéa doit préciser quand commence l’obligation de supprimer le dossier et la let. c doit donc être complétée comme suit : « la communauté de référence est informée du décès du patient ». Pour La Poste, les modalités de constat de décès par les communautés de référence doivent être clarifiées. ZH et ZAD demandent eux aussi que l’on clarifie comment les communautés de référence seront avisées du décès d’un patient et soulignent qu’il est interdit, après le décès d’un patient, de rendre son dossier électronique accessible à des personnes – membres de sa famille inclus – qu’il n’aura pas expressément désignées comme ses représentants. K3 et VZK ajoutent que les institutions de santé et les professionnels de la santé ne sont pas toujours informés du décès d’un patient. Il serait utile que la CdC envoie un communiqué aux communautés de référence lorsqu’elle a connaissance d’un décès. La FMH déplore que l’on ne puisse pas supprimer le dossier électronique d’un patient tout de suite après son décès. Selon le droit en vigueur, des erreurs thérapeutiques peuvent être portées devant la justice jusqu’à dix ans après le traitement. Une solution juridiquement cohérente est nécessaire pour répondre aux questions de responsabilité civile/de conservation de données que pose la suppression. SUVA demande la suppression pure et simple de la let. c. Six cantons⁵⁵ demandent si un dossier électronique du patient peut avoir un intérêt médico-légal. Ils recommandent que le dossier électronique du patient reste masqué et inaccessible pendant un certain temps (par ex. dix ans) puis soit supprimé complètement ensuite.

Al. 2 : Integic, HL7 et IHE souhaitent que l’al. 2 soit complété comme suit : « […] doit supprimer avec effet immédiat tous les droits d’accès au dossier […] ». KSSG demande ici sous quelle forme les communautés de référence sont censées informer les communautés de la suppression du dossier électronique d’un patient. Aucun profil d’intégration IHE n’a encore été décrit pour ce processus, un retard qu’il faut rattraper.

Al. 2, let. a : CURAVIVA, Insos et TG dénoncent l’imprécision de la notion de délai approprié et propo-