Rapport sur les résultats

de la santé. K3 et VZK proposent que la suppression du dossier électronique du patient ne se fasse pas immédiatement, mais seulement au terme d’un certain délai. Cela permet aux personnes autorisées de sécuriser des données au besoin, par ex. pour des analyses génétiques. privatim demande qu’il soit stipulé expressément ici que toutes les parties travaillant avec des dossiers électroniques de patients ne peuvent traiter les données personnelles liées aux DEP que pour exécuter les tâches qui leur sont dévolues par la LDEP ou la législation qui en découle. Bien que cette disposition ressorte implicitement de l’art. 4, al. 3 de la loi sur la protection des données (LPD), la nature des données personnelles liées au dossier électronique du patient justifie de l’inclure expressément. Concrètement, privatim propose l’énoncé suivant : 1. « 1. Toutes les personnes ou institutions chargées de la constitution, de l’exploitation et de l’utilisation de dossiers électroniques de patients ne peuvent traiter les données personnelles liées aux DEP qu’aux fins exclusives des tâches qui leur sont dévolues par la LDEP et ses dispositions d’exécution ou qui reposent sur une autre base légale dûment définie. 2. La retransmission de données personnelles à des fins publicitaires est interdite dans tous les cas ». D’après AG, les dispositions concernant la révocation, la suppression et le délai de conservation de dix ans sont plausibles et ce délai de dix ans est conforme à la législation en matière de preuve. L’important est que le patient reçoive un préavis trois mois avant la suppression, conformément aux prescriptions. Lovis est d’avis qu’un dossier électronique du patient ne devrait jamais être supprimé.

Al. 1 : D’après IG eHealth, PH CH et economiesuisse, le texte relatif à la suppression d’un dossier électronique du patient, tel qu’il est formulé actuellement, peut conduire à un effacement automatique et irrévocable des données médicales du patient sans que celui-ci en soit informé. Et comme les données des systèmes primaires devraient également être supprimées selon certaines législations cantonales, il peut en résulter une perte involontaire de données. Ils proposent d’ajouter la nouvelle lettre suivante au début de l’alinéa : « a. non-réponse à un avis écrit de suppression du dossier au patient, à ses représentants et à son médecin de confiance (médecin de famille) à l’expiration d’un délai de 90 jours ». La let. c doit en outre être rédigée comme suit : « c. décès du patient, survenu à une date saisie par un professionnel de la santé ou un auxiliaire et certifié par une autorité, un membre de la famille du patient ou un représentant de sa communauté de référence. » Les let. a à c deviendraient les let. b à d. STSAG propose de modifier l’énoncé « La communauté de référence supprime […] ». Il se peut que la communauté de référence n’ait même pas connaissance du décès, l’obligation d’annoncer un décès n’étant pas réglementée. Il se prononce pour que seul le patient (sauf en cas de décès) puisse effacer des documents et supprimer son dossier. Une option alternative serait de permettre la suppression de tous les documents enregistrés dans le dossier électronique du patient depuis plus de 10 ans (ils restent dans le système primaire et peuvent au besoin être repris du système de stockage au prix d’un effort administratif minimal). Pour SUVA, une suppression ne se justifie que si le patient révoque son consentement à la tenue de son dossier.

Al. 1, let. a : Tessaris pense que l’on devrait en principe imposer les mêmes exigences pour la révocation que pour le consentement à la tenue du dossier électronique. La déclaration de révocation devrait du reste suffire à remplir les exigences de l’al. 2, let. a, ch. 2. Tessaris propose l’énoncé suivant pour la let. a : « […] à la tenue de son dossier électronique par une déclaration portant sa signature ou remise, historisée et signée par le professionnel de la santé traitant ».

Al. 1, let. b : LUKS objecte que la suppression d’un dossier électronique du patient auquel personne n’a accédé pendant dix ans ne s’inscrit pas dans la perspective d’un dossier à vie et est contraire au but du dossier électronique du patient. D’après la FMH, une telle mesure ne sert ni l’intérêt du patient, ni les objectifs de la législation. Pour la SSIM, une suppression générale à l’issue d’une période de non-accès est dénuée de sens et Insel considère le délai de dix ans comme inadapté. Insel ajoute que l’on peut donner la possibilité de supprimer des données à tout moment (art. 20, al. 1, let. a) et que par souci de compréhension, les conséquences de cette suppression, à savoir l’effacement de toutes les données, soient expressément mentionnées à l’al. 1, let. a, ch. 3. Il faut porter le délai à 20 ans ou, mieux encore, renoncer à tout délai dans les réglages par défaut.

HÄ CH et ÄTG observent que cette disposition ne vaut que sur déclaration de consentement préalable