Rapport sur les résultats

juger ces modalités d’accès pour les patients au vu de ces dispositions. Ces modalités joueront cependant un rôle essentiel pour l’emploi du dossier électronique et la charge de travail des professionnels de la santé dans ce cadre.

LUKS propose d’intégrer une disposition réglant la certification de portails d’accès patient « externes », c’est-à-dire n’appartenant à aucune communauté de référence. Il faut renoncer aux restrictions objectivement inutiles et rendre possibles des solutions/modèles de gestion innovants. Onze participants⁵¹ craignent que les dispositions de l’OFSP restreignent démesurément les modèles possibles de financement de l’exploitation du dossier électronique du patient. Le droit d’exécution et en particulier les critères techniques et organisationnels doivent être conçus de manière à permettre le développement de solutions innovantes et de nouveaux modèles de gestion. Comme LUKS, ils préconisent l’abandon de toute restriction objectivement inutile.

FSAS, Physioswiss, l’ASI et SWOR font valoir qu’un portail d’accès attrayant et sans obstacle sera d’une grande aide pour les patients et constitue ainsi un facteur de succès. AG dit saluer l’accès clairement délimité au portail et l’absence de barrière. VGIch fait valoir qu’il faut régler les grandes lignes de l’exigence (par ex. l’accès sans barrière) dès le stade de l’ordonnance, sans attendre des décisions exécutives du DFI. On contrevient ici au principe de légalité. La FMH avance que tous les portails d’accès, qu’ils fassent partie de l’offre d’une communauté de référence ou d’une communauté ordinaire, doivent être certifiés en vertu de l’art. 11 LDEP. Elle est d’avis qu’il faut au moins adopter une disposition réglant la certificabilité des portails d’accès des communautés (autres que de référence).

La Poste voit ici une forte « concentration de pouvoir » aux mains du DFI. Elle considère que les use cases doivent déjà figurer nommément dans les textes d’ordonnance, que cela n’empêche pas des use cases futurs, et demande par conséquent qu’ils soient définis et complétés. senesuisse a l’impression que les normes de délégation au DFI ont été calculées trop juste. Il est clair qu’au moins les principes de base doivent être inscrits dans l’ordonnance et publiés prochainement. Pour IG eHealth et PH CH, le choix de déléguer entièrement au DFI la définition des portails d’accès pour patients est une très mauvaise option. Les exigences minimales pour le portail d’accès doivent être définies afin de garantir le fonctionnement homogène et l’interopérabilité du dossier électronique du patient. D’où leur proposition d’un art. 17 foncièrement nouveau, trop long pour être cité ici.

Art. 18 Disponibilité des données enregistrées par les patients

Le DFI fixe les exigences applicables à l’utilisation des données enregistrées par les patients via le portail d’accès.

CURAVIVA, Insos, TG, senesuisse et SMCF réitèrent leur prise de position déjà exprimée à propos de l’art. 17. VAKA rappelle la dépendance par rapport au ch. 10.2 des Critères techniques et organisationnels et relève que le rapport coût-bénéfice, et en particulier l’extension en dehors d’un téléchargement, ne sont pas réalisés avec un archivage entièrement hors ligne. D’autres articles prévoient déjà un téléchargement des documents. Une importation hors du seul document du patient n’est ni possible, ni souhaitable. AG dit saluer l’archivage clairement délimité des données du patient. L’exportation de données du patient lui paraît admissible et utile.

Art. 19 Service d’assistance pour les patients

Les communautés de référence doivent désigner un service d’assistance destiné aux patients afin de les aider dans l’utilisation de leur dossier électronique.

senesuisse, BS, CURAVIVA et Insos réitèrent l’avis déjà exprimé à propos de l’art. 12, mais à propos des patients au lieu des professionnels de la santé. SMCF réitère ici le commentaire émis à propos des art. 17 et 18. L’ASI, FSAS, SWOR et Physioswiss considèrent l’aide aux patients dans l’utilisation du dossier électronique du patient comme un facteur décisif de succès dans la réalisation de ce projet. L’ASI, FSAS et SWOR proposent en outre l’instauration d’un examen pour obtenir le soutien des autorités nationales. AG juge nécessaire la mise en place d’un service-desk pour patients, mais pense que