Rapport sur les résultats

également effacer les registres, vu que les entrées de registre renvoient à des documents inexistants. Cette disposition doit donc être supprimée. IG eHealth et La Poste estiment en outre que la sortie d’une institution de santé ne doit pas entraîner la suppression des dossiers électroniques de patients auxquels elle avait accès. IG eHealth propose que l’institution de santé sortante soit tenue de laisser ses données dans un répertoire d’archivage (Repository) dont la possession serait alors transférée à la communauté. La Poste ajoute que l’exigence de suppression en application du ch. 1.1.3.2.1 est incompatible avec le but recherché par la loi. Elle va à l’encontre du principe de la gestion secondaire des données et de l’idée fondamentale selon laquelle la souveraineté des données appartient au patient. La communauté doit s’assurer que tous les documents restent disponibles même après la sortie d’un professionnel de la santé ou d’une institution de santé. Integic ne comprend pas l’énoncé du ch. 1.1.3.2.1 ; dans la perception du patient, celui-ci s’attend à ce que les documents qui le concernent se trouvent dans le lieu de stockage qui lui est alloué. Quel que soit l’édifice, une éventuelle application des ch. 1.1.3 et 1.1.3.2 entraînera de toute évidence une perte de données pour les patients, sinon il n’y aurait pas lieu de les en informer préalablement. Les documents médicaux appartiennent au patient. Leur suppression par des tiers, quels qu’en soient les motifs, est certainement illicite. Il manque dans le texte la formulation explicite d’un modèle de souveraineté des données ; les énoncés des ch. 1.1.3.2.1 et 1.1.3.2.2, par exemple, suggèrent au moins implicitement que des tiers possèdent des droits de décision relatifs à la conservation des données. Le ch. 1.1.3.2.1 n’est applicable que si le stockage du dossier électronique du patient est exclusif. Le rapport explicatif sur l’ODEP parle de cas d’exception, mais il n’en est pas question ici. Chez privatim, on rappelle qu’une simple suppression de documents électroniques ne suffit pas à les détruire. Une destruction irréversible de données requiert le recours à des procédés techniques appropriés. Privatim propose de reformuler le ch. 1.1.3.2.1 comme suit : « la destruction irréversible, à l’aide de procédés techniques appropriés, des documents […] ». Pour le ch. 1.1.3.2.2, l’énoncé proposé est le suivant : « la destruction irréversible, à l’aide de procédés techniques appropriés, des saisies du registre des documents […] ». LU, NW, SZ et ZH qualifient de problématique l’obligation de supprimer les documents saisis dans le dossier électronique du patient par une institution de santé sortante lorsqu’elle quitte la communauté. Il s’agit de déterminer qui, du patient ou de l’institution de santé, détient la souveraineté sur ces documents. Aucune donnée ne doit pouvoir être supprimée du dossier électronique du patient contre sa volonté. ZG estime que la sortie d’une institution de santé – qu’elle adhère ou non à une autre communauté – ne doit pas entraîner la suppression de données du dossier électronique du patient. Il convient d’édicter une règle qui garantit que les données des patients resteront dans le dossier électronique du patient même si l’institution de santé qui y a déposé les données quitte ultérieurement la communauté ou la communauté de référence. Tessaris fait remarquer que la suppression fiable d’un document dans le dossier électronique du patient, copies de sauvegarde incluses, est un processus lourd à mettre en œuvre. Se pose alors la question qui, de la communauté ou de l’institution de santé, doit en assumer la responsabilité et les coûts. Le ch. 1.1.3.2.1 doit être adapté comme suit : « la suppression complète des documents, y compris des copies de sécurité et de sauvegarde, figurant dans les lieux de stockage de l’institution de santé sortante, la vérification de sa bonne exécution ainsi que la confirmation de la suppression par la signature de la personne responsable désignée au ch. 1.1.4. ».

IG eHealth objecte à propos du ch. 1.1.3.2.2 que de telles inscriptions ne devraient pas être possibles en vertu de l’art. 9, al. 1, let. c, ODEP. Or, le rapport explicatif concernant cette ordonnance suggère qu’elles pourraient l’être pour des raisons techniques, mais ne fournit pas d’autres détails. IG eHealth recommande la suppression de cette exception. HIN reproche au terme « en temps utile » utilisé au ch. 1.1.3.2.3 de laisser une trop grande marge d’interprétation et propose, tout comme la CCM, BüAeV, GAeSO et KAeG SG, d’adopter l’énoncé suivant : « l’information des patients concernés en temps utile, c’est-à-dire au moins un mois avant la sortie, avec mention expresse aux patients que les documents stockés de l’institution de santé sortante seront supprimés à sa sortie ». AR demande que la notion « en temps utile » soit mieux explicitée. Six cantons⁸² souhaitent que le ch. 1.1.3.2.3 soit reformulé comme suit : « l’information en temps utile des patients par les professionnels de soins concernés ». Tessaris observe que les droits des patients et leurs prétentions vis-à-vis de l’institution de