Rapport sur les résultats

compte de ce que les données de l’OFS ne couvrent que les cas d’hospitalisation. Selon ANQ et FMH, les données obtenues par le biais de l’OFS devraient être supprimées une fois atteint le but visé par l’art. 11 LEMO. Ils souhaitent qu’un alinéa formulé comme suit soit ajouté à l’art. 9 : « les registres compétents suppriment les données de l’OFS après avoir saisi les cas de maladie oncologique non déclarés ».

4.2.2 Art. 10 Données des hôpitaux

Art. 10 Données des hôpitaux

¹Les hôpitaux déclarent au registre des tumeurs compétent jusqu’au 31 mai les données relatives aux patients :

a. traités dans le secteur stationnaire de leur établissement au cours de l’année civile précédente, et

b. pour lesquels une maladie oncologique à déclarer a été recensée comme diagnostic principal ou secondaire.

²Les données sont adressées au registre des tumeurs compétent pour la zone dans laquelle l’hôpital se situe. Le cas des personnes qui n’avaient pas atteint l’âge de 19 ans révolus au moment de leur admission est déclaré au registre du cancer de l’enfant.

³La déclaration comprend les informations suivantes :

a. concernant le patient :

1. les nom et prénom,

2. l’adresse,

3. le numéro AVS,

4. le sexe,

5. la date de naissance,

6. la date de l’admission et de la sortie,

7. les diagnostics principal et secondaire conformément à l’ICD ;

b. l’unité organisationnelle de l’hôpital.

⁴Pour la déclaration, les hôpitaux utilisent les sources de données qu’ils ont consultées pour la Statistique médicale des hôpitaux visée au ch. 62 de l’annexe de l'ordonnance du 30 juin 1993 sur les relevés statistiques.

KR GR/GL renvoie sur ce point à son commentaire relatif à l’art. 7. ISPM BE, SKKR et SPOG répètent leur demande mentionnée à propos de l’art. 8, concernant l’âge visé à l’al. 2. NW et OW indiquent que pour les « données concernant la saisie des cas de maladies oncologiques non déclarés » (en l’occurrence, les données des hôpitaux), les obligations d’informer visées à l’art. 6, al. 1, LEMO doivent être remplies pour que les personnes concernées puissent s’opposer à l’enregistrement. Selon ces cantons, lorsque des médecins ne respectent pas leur obligation d’informer ou de déclarer, d’autres services devraient assumer de manière subsidiaire non seulement l’obligation de déclarer au registre, mais également celle d’informer la personne concernée. Ils renvoient aux commentaires qu’ils ont formulé au sujet de la proposition de nouvel art. 12, al. 5. SGMO constate que l’hôpital est indiqué comme organisation soumise à l’obligation de déclarer, ce qui transfère la charge du travail de documentation à l’organisation active sur le plan clinique. Selon cette association, il serait cependant plus judicieux que la saisie des données reste du ressort des registres, qui ont fourni jusqu’à présent du travail de qualité.

KR VD est d’avis que la formulation de l’art. 10, al. 1, peut laisser penser que les cancers diagnostiqués ou traités en ambulatoire, ou dans d’autres institutions qu’un hôpital n’ont pas à être déclarées, ce qui conduirait à ce qu’un grand nombre de maladies oncologiques en Suisse ne soient pas enregistrées. Il souhaite que l’al. 1 soit reformulé comme suit : « les personnes soumises à l’obligation de déclarer, au sens de l’art. 3, al. 1, de la LEMO, déclarent […] ». Outre KR VD, KR NE/JU ainsi que NE et JU sont favorables à l’intégration de la mention du secteur ambulatoire. KR NE/JU propose ainsi d’ajouter à l’al. 1, let. a, le complément suivant : « traités dans les secteurs stationnaire et ambulatoire de leur établissement [...] ». KSGR estime concernant l’al. 1 que les hôpitaux devraient déclarer les données de manière continue. Définir un jour fixe conduit selon cette fondation à une pression inutile au niveau du