Rapport explicatif

Art. 15g Communication de données

Si les examens de suivi d’un donneur indiquent qu’un traitement médical s’impose, le service chargé du suivi des donneurs vivants compétent peut, si nécessaire et en vertu de l’art. 15e ou de l’art. 15f, communiquer les données historiques issues de son registre au médecin traitant et proposer un traitement (let. a). L’institution commune LAMal a besoin des informations relatives aux assureurs des receveurs afin de pouvoir réclamer les sommes forfaitaires, comme le prévoit l’art. 15b, al. 2. S’agissant des dons d’organes, elle a accès au registre et peut en consulter elle-même les informations. Pour ce qui est des dons de cellules souches hématopoïétiques, elle n’a en revanche pas accès au registre, raison pour laquelle le service compétent doit lui transmettre les données dont elle a besoin (let. b). Les services chargés du suivi peuvent en outre communiquer des données des registres à des tiers à des fins de recherche, aux conditions fixées par la loi relative à la recherche sur l’être humain (let. c). Les résultats de ces recherches peuvent, en appui de leurs propres évaluations, améliorer leur activité de conseil.

Art. 15h Dispositions d’exécution

Le Conseil fédéral est chargé de préciser le détail des données personnelles qui peuvent être traitées et de réglementer les autorisations d’accès (let. a et b). Ce point suppose l’établissement d’un catalogue des données requises sur l’identité et la santé des donneurs et des receveurs, ainsi que des groupes de personnes ayant accès aux registres. Il est en outre prévu qu’il définisse les règles de conservation des données (let. c). En la matière, il peut fixer des délais différents pour les donneurs d’organes et pour les donneurs de cellules souches hématopoïétiques.

Art. 15i Obligation d’annoncer

Afin d’assurer correctement le suivi des donneurs vivants, les données les concernant doivent être annoncées au service chargé du suivi des donneurs vivants (al. 1). Les données relatives à l’identité du donneur ainsi qu’à son état de santé avant le don sont recueillies par les centres de prélèvement et communiquées aux services chargés du suivi des donneurs vivants ou – ce qui est possible dans le cas du don d’organes – saisies directement dans le registre ad hoc. Des données en lien avec le prélèvement, faisant par exemple état de complications, sont aussi transmises. Les services chargés du suivi des donneurs vivants ont aussi besoin de données relatives aux receveurs pour assurer le financement du suivi et la traçabilité. Ces données doivent être annoncées par le centre de transplantation, car il arrive que le prélèvement et la transplantation aient lieu dans des centres différents. C’est en particulier le cas lors d’un don de cellules souches hématopoïétiques provenant d’un donneur non parent ou lors d’un don d’organe altruiste.

Aux termes de l’al. 2, les données visées ne peuvent être communiquées que si le donneur souhaite un suivi et qu’il a consenti par écrit à leur transmission.

L’al. 3 octroie au Conseil fédéral la compétence de prévoir d’autres obligations d’annoncer. Il peut en particulier être important que le service chargé du suivi des donneurs vivants soit systématiquement informé du décès d’un donneur, que celui-ci ait souhaité un suivi ou non. Dans ce type de cas, des données anonymisées suffisent, car elles servent uniquement à la tenue de statistiques. Il faut également compléter la réglementation pour le cas où, lors d’un don par un donneur vivant, l’assuranceinvalidité doit pourvoir au suivi du donneur. Dans un tel cas, l’institution commune LAMal a besoin du numéro AVS du receveur pour pouvoir réclamer les forfaits de suivi à l’assurance-invalidité.

Art 17, al 3

L’art. 17, al. 3, définit les règles d’attribution des organes aux personnes inscrites sur la liste d’attente et qui n’appartiennent à aucun des groupes cités à l’art. 17, al. 2, de la loi en vigueur. Dans leur formulation actuelle, les let. a et b ne définissent pas clairement l’ordre des priorités. La version proposée dans le projet de loi précise que les critères de comparaison ne se limitent pas au domicile en Suisse, mais à tous les critères de l’al. 2.

Section 4a : Swiss Organ Allocation System

L’OFSP exploite un système électronique d’attribution des organes et de soutien des processus de