Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

Selon ospita, le projet de loi ne contient aucune indication sur les processus de décision concernant les composants centraux et leur développement ultérieur. Partant, il faudrait ajouter un al. 5 à la teneur suivante à cet égard : « Le Conseil fédéral fixe la procédure de développement des composants centraux. Il associe à cette procédure les acteurs de la santé, notamment les fournisseurs de prestations et les assureurs ».

SAMW considère que la création d’une base de données destinée à enregistrer des données structurées sur la santé des patients (art. 14), dont la responsabilité incombe à la Confédération, rendra les données du DEP sensiblement plus utiles pour toutes les personnes concernées et en particulier pour la recherche. Sa mise en œuvre doit toutefois s’accompagner d’importantes mesures en vue d’un passage au numérique rapide et durable dans le domaine de la santé en général, de manière à ce que les données puissent être intégrées au DEP de manière aussi automatisée que possible. Pour SPHN, il est essentiel que les exigences relatives aux données structurées répondent aux besoins variés des différents utilisateurs (y compris les chercheurs) et que garantir l’interopérabilité sémantique et technique soit garantie. Les exigences relatives à la structuration des données devraient être conformes aux normes nationales et internationales, à l’instar de celles utilisées par SPHN. Cela facilitera non seulement la liaison du DEP avec d’autres données, mais également la mise en œuvre du principe once only par les professionnels et établissements de santé lors de la saisie des données. Pour cela, la terminologie correspondante doit être intégrée dans les systèmes cliniques primaires.

SAMW relève que la question du financement des investissements et du personnel nécessaires en vue de la structuration et de la description des données pour le DEP, ainsi que leur utilisation secondaire, n’est pas traitée. SAMW estime qu’il est urgent d’agir dans ce domaine (renvoi à la question parlementaire 23.1047 « Financement insuffisant des hôpitaux par la Confédération pour le développement de la transformation numérique dans le domaine des soins, de la qualité et de la recherche »).

Al. 1, let. d :

SATW demande dans quelle mesure les données sont-elles enregistrées deux fois, c’est-àdire à la fois dans la base de données et dans les registres respectifs des communautés et estime que cette situation doit être évitée. SATW recommande donc de regrouper les différentes communautés de référence en une institution unique exploitant le DEP.

SBK et EVS saluent le fait que la Confédération prenne en charge la responsabilité de développer le DEP en une plateforme de données interopérable.

Dès lors que la Confédération se voit accorder davantage de compétences pour mieux exploiter la fonctionnalité du DEP, senesuisse et ASPS estiment qu’il faut saisir l’occasion de la présente révision pour réglementer clairement les deux aspects importants que sont la « localisation des données » et la « possibilité d’y accéder entre communautés (de référence) ». La Confédération doit donc également réglementer de manière contraignante la structure du stockage dans le DEP et la garantie de l’interopérabilité entre les différentes communautés (de référence).

Al. 3 :

Selon SMSR, les données structurées (vaccinations et traitement médical en cours) seront renseignées dans une base de données centrale, qui sera distincte de la communauté de référence. Le rapport explicatif relève en effet que la présence de ces données, nécessitant des mises à jour en temps réel, ralentirait considérablement les vitesses de fonctionnement et de chargement des données des communautés de référence. Il s’agira donc d’une base de données distincte, avec potentiellement, pour les prestataires de soins, un processus d’identification distinct de celui de la communauté de référence, ce qui alourdira le processus de saisie des données.

SMSR trouve le projet de loi insuffisamment précis à cet égard, les questions suivantes restant ouvertes : Faudra-t-il aussi charger des documents pdf ? Est-ce que l’on attend du prestataire de soins qu’il charge un nouveau pdf pour chaque changement de posologie ? Si oui, envisaget-on que le volume total de données sera rapidement atteint, le DEP n’offrant aucun moyen de supprimer des documents ? Si non, si c’est possible pour les données structurées, pourquoi