Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

des programmes et des infrastructures adéquates, de même qu’une mise en œuvre conforme au droit au sein des structures académiques, de sorte qu’il n’est pas nécessaire de réinventer la roue. Le DEP peut s’y greffer en tant que source (supplémentaire) de données pour la recherche et l’assurance de la qualité. Selon unimedsuisse, il convient donc d’ajouter à l’al. 1 une let. g à la teneur suivante : « la gestion d’un service national de coordination pour le traitement des demandes de communication de données structurées sur la santé à des fins de recherche et d’assurance qualité selon l’art. 19f, de même que la communication de données à des fins de recherche et d’assurance qualité selon l’art. 19g ».

unimedsuisse relève que cette approche correspond aux approches internationales (p. ex. dans les pays nordiques).

Al. 1 :

Du point de vue d’USB, il y a trop de tâches qui sont susceptibles d’être déléguées à des privés. C’est préoccupant pour l’État de droit.

Al. 1^bis, let. b :

USB estime que les exigences visées à l’al. 1, let. b, devraient être précisées.

Étant donné que les données du DEP sont relatives à la santé et qu’elles sont donc hautement personnelles et sensibles, VFP estime qu’il est nécessaire de garantir la protection des données et contre les abus en tout temps. Il faut prévoir des mesures appropriées de protection contre les abus du consentement. C’est pourquoi VFP voit d’un œil critique la délégation de tâches et de prestations par la Confédération à des acteurs privés, raison pour laquelle l’al. 1 doit être modifié comme suit : « Le Conseil fédéral exploite peut déléguer les tâches suivantes à des organisations et à des personnes de droit public ou privéau sein du département adéquat : »

Al. 2 :

Du point de vue de VFP, « Communautés de référence » doit être utilisé au singulier, comme dans le reste du texte. VFP est en outre d’avis qu’en cas de délégation de tâches à des tiers, des coûts supplémentaires importants sont susceptibles de découler des émoluments pouvant être perçus. Or, ces coûts de santé seront répercutés au final sur les particuliers.

En raison de sa proposition d’ajout à l’art. 14a, VSVA considère qu’il convient également d’ajouter une lettre supplémentaire à l’al. 1 :

« g) les tâches visées aux art. 14 et 14a. »

4.1.25 Art. 19a Soutien de la Confédération

¹ La Confédération peut mettre gratuitement à la disposition des communautés et des communautés de référence les développements du dossier électronique du patient visés à l’art. 14a.

²Elle peut, sous réserve des crédits alloués, octroyer des aides financières aux communautés et aux communautés de référence pour l’implémentation des développements visés à l’art. 14a sous une forme forfaitaire. Les communautés et les communautés de référence doivent fournir un apport suffisant.

³Les demandes d’aide financière doivent être déposées auprès de l’OFSP.

⁴ L’OFSP octroie des aides financières par voie de décision.

BS et UR souhaitent que le DEP soit exploité par une seule société et financé par la Confédération.

En cas de financement dual, BS et UR exigent une répartition plus claire du financement et des compétences entre la Confédération et les cantons. Il n’est en effet pas clair à qui incombe la compétence décisionnelle s’agissant du développement du DEP et selon quels critères les décisions sont prises. Il est toutefois très important d’attribuer clairement la compétence décisionnelle, en concertation avec les cantons. Tout développement emporte en effet des conséquences financières pour l’exploitation et donc le financement par les cantons.