Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

données non anonymisées, est suffisant pour partager ces dernières (en accord avec l’art. 19f, al. 1, modifié tel que proposé).

Selon iph, il faudrait préciser ce qu’faut entendre par anonymisation. Ainsi, le Message concernant la loi fédérale sur la révision totale de la loi fédérale sur la protection des données et sur la modification d’autres lois fédérales indique, aux pages 6692 et 6699, que les conditions de l’anonymisation sont réalisées, dans le cadre de traitements de données à des fins de recherche, de planification et de statistique, lorsque les données sont communiquées sous une forme pseudonymisée et que la clé reste chez celui qui transmet les données (anonymisation factuelle). Il faudrait clarifier si l’anonymisation factuelle est également suffisante dans l’art. 19g tel qu’actuellement formulé.

Al. 2 :

Selon l’iph, ASSGP et scin, l’accord des titulaires de DEP doit être activement recherché lorsque ceux-ci utilisent pour la première fois leur dossier. Cela peut être fait de manière analogue au consentement général au sein des hôpitaux. Il faut activement poser la question aux titulaires du DEP. Il faut également les informer de manière transparente sur l’utilité du DEP. Cette interpellation active est nécessaire afin que les données puissent être mises à disposition de la recherche en quantité suffisante. Un consentement dynamique est à éviter.

Al. 2 :

Selon it-rm, ce système contourne dans certains cas les art. 16 ss LRH.

Kunz demande de supprimer les art. 19f et 19g et de les remplacer par la formulation suivante : « La Confédération veille à la mise en place d’une base de données centrale contenant des données sur l’environnement des patients. Ces données sont accessibles à tous. » Premièrement, seuls les patients peuvent décider s’ils souhaitent communiquer leurs données de manière anonymisée. En cas de consentement, ces données doivent être accessibles à tous. Deuxièmement, une base de données doit contenir, en plus des données sur le mode de vie, des données sur l’environnement des patients, afin de pouvoir non seulement lutter contre les symptômes, mais aussi en rechercher les causes.

Al. 1 :

Lünenburger considère que la communication de données implique que celles-ci soient remises. Cela permet un enregistrement externe et un traitement illimité. Les possibilités croissantes liées à la technologie et aux données supplémentaires (externes) rendent une réidentification possible, voire probable selon certains experts. Il faudrait donc toujours limiter au maximum la quantité de données remises. Une interface de recherche limite (sous réserve d’être correctement programmée) la quantité de données remises, idéalement aux résultats compensés ou agrégés pertinents pour la recherche. (Mots-clés : federated learning. Scrambling, permutation. Synthetic data). En particulier, une interface basée sur le federated learning constitue une solution d’avenir respectueuse de la protection des données, qu’il convient de privilégier à une simple remise de données. La loi ne doit pas empêcher cette possibilité.

Lünenburger propose de remplacer à l’al. 1 « Les données communiquées par la Confédération doivent être anonymisées » par « Les données mises à disposition par la Confédération doivent être anonymisées ».

Lünenburger considère que si les « données » de l’art. 19g, al. 1 se rapportent à celles qui font l’objet d’une demande conformément à l’art. 19f, al. 1, il convient de fusionner ces dispositions. Dans le projet proposé, il faut entendre par « données » toutes celles contenues dans la base de données.

Al. 1 :

Aucune anonymisation ne peut garantir à 100 % que le patient ne sera pas réidentifié. PicAps est d’avis qu’il convient donc de ne pas avoir de trop grandes attentes quant à cette anonymisation. PicAps propose de compléter l’al. 1 comme suit : « (...)doivent être anonymisées de façon à ne plus pouvoir re-identifier une personne physique en recourant à l’ensemble des moyens susceptibles d’être raisonnablement mis en œuvre. »

Al. 4 : 148/193