Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

Al. 2 :

USB propose de compléter ainsi les termes « autorisation » et « consentement » :

- « l’autorisation visée à l’art. 34 LRH » ; et

- « le consentement éclairé ».

Alternativement, il faudrait reformuler la disposition de la manière suivante : « Des données ne peuvent être transmises sous forme non anonymisée à des fins de recherche au sens de la loi fédérale du 30 septembre 2011 relative à la recherche sur l’être humain que dans le respect des exigences de ladite loi. » USB considère que cela rendrait l’al. 2 plus compréhensible, en particulier pour les personnes qui travaillent déjà avec la LRH.

Al. 3 :

USB demande de quelle recherche (en dehors du champ d’application de la LRH) il est ici question.

Al. 2 :

VFP est d’avis que si les titulaires du DEP ne peuvent mettre leurs données à disposition de la recherche que de manière non anonymisée, ils risquent d’y renoncer pour des raisons de protection des données. VFP propose donc que les titulaires de DEP puissent choisir de mettre leurs données et documents à la disposition de la recherche de manière anonymisée ou non. L’al. 2 devrait donc être complété comme suit : « Des données peuvent être transmises sous forme non anonymisée ou anonymisée à des fins de recherche au sens de la loi fédérale du 30 septembre 2011 relative à la recherche sur l’être humain (...). »