Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

question définitivement, tout en renforçant le niveau de sécurité des données du système de santé suisse. KSG propose donc d’intégrer une nouvelle disposition, à la teneur suivante :

« 1 Les institutions et professionnels de santé sont tenus d’utiliser une application labellisée.

2 Le Conseil fédéral édicte les règles pour l’obtention du label. »

MDS propose la création d’un nouvel art. 3a^bis à la teneur suivante : « Les cantons peuvent déléguer à une communauté de référence toutes les tâches liées à l’ouverture automatique d’un dossier électronique et à la gestion des oppositions. »

MDS propose également de créer un nouvel art. 9b^bis formulé comme suit : « Les catalogues d’identité des patients (MPI) et de professionnels de santé (HPD) peuvent être utilisés dans le cadre de services supplémentaires visant des buts similaires à ceux du DEP. Le Conseil fédéral établit les modalités et délivre les autorisations à ce sujet. »

Selon ASSGP, il faut prévoir dans la LDEP la possibilité d’effectuer des inscriptions au registre afin que le centre de recherche puisse informer les personnes qu’elles peuvent participer à des essais cliniques.

BINT suggère plusieurs dispositions supplémentaires qui pourraient être intégrées dans la LDEP :

1) En ce qui concerne la numérisation et l’utilisation des données :

La Suisse pourrait s’inspirer du modèle du DEP du Liechtenstein, qui prescrit un remplissage minimal (certains documents doivent obligatoirement figurer dans le DEP dès lors que le patient les possède). L’utilité du DEP sera clairement établie et le DEP sera en conséquence utilisé dès qu’il sera possible d’y consulter la version la plus récente de certains documents/données de santé importants.

L’inspiration pourrait aussi venir de l’Allemagne qui connaît l’approche « DIGA » pour les applications médicales destinées aux patients (p. ex. pouvant être prescrites sur ordonnance). Une interopérabilité des DEP pourrait être prescrite pour le système suisse.

2) En ce qui concerne l’utilisation des nouvelles technologies :

Il existe de nombreuses nouvelles technologies qui permettent au patient de se « mesurer » lui-même et d’apporter ainsi des informations très importantes pour son traitement. Il faut élargir la structure interne du DEP (liste des types de documents et de données ; métadonnées) pour prendre en compte les données de santé générées par les patients, afin que les soignants puissent facilement trouver ces informations dans le DEP et en tenir compte.

3) En ce qui concerne l’information :

Les autorités de santé pourraient aussi utiliser le DEP comme un canal d’informations aux patients (p. ex. pour des informations importantes de prévention, p. ex. grâce un espace « information aux patients » dans le DEP). Au départ, la mesure peut aussi se limiter à l’axe politique Renforcement de la prévention des maladies non transmissibles (axe 4.1).

4) En ce qui concerne les enfants et les adolescents :

Il conviendrait de rendre obligatoire la constitution d’un DEP à la naissance d’un enfant, quel que soit le résultat de la discussion autour de l’opt-out.

CH++ et SGMI critiquent le fait qu’aucune disposition du projet n’aborde directement les objectifs de la Stratégie 2030 de politique de la santé et du DEP (améliorer la qualité des traitements, l’efficience du système de santé ainsi que la sécurité et les compétences des patients en matière de santé).

iph demande que le DEP permette de créer des inscriptions au registre afin que le centre de recherche puisse informer les personnes qu’elles peuvent participer à des essais cliniques.

Les professionnels de la santé devraient aussi avoir accès aux données du DEP au moyen d’applications de santé via des interfaces standard. Cela suppose d’exercer les droits d’accès tels que configurés par le patient. Pharmasuisse, Apotheken Thurgau et Sphf proposent de