Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

curafutura regrette que les services supplémentaires ne fassent pas partie du projet. En effet, ces services (p. ex. les prises de rendez-vous) et les données pertinentes pour le traitement ne peuvent pas toujours être strictement séparés, mais reconnaît que l’espace de confiance doit impérativement être protégé.

Reusspark, SteHAG et ZURZACH Care ne voient pas de sens à renoncer à utiliser l’infrastructure technique pour les services supplémentaires Il est nécessaire de disposer d’un écosystème de données de santé unique à l’échelle nationale. Celui-ci se fonderait sur des données communes relatives à l’administration et au traitement et remplirait ainsi parfaitement l’exigence d’une saisie unique des données. Il existe déjà un répertoire sûr des professionnels de la santé et des établissements de santé en Suisse. Selon Reusspark, SteHAG et ZURZACH Care, de tels services supplémentaires devraient être fournis entre établissements de santé, en s’alignant sur les exigences de sécurité du DEP en perspective, mais en renonçant aux droits d’accès. Les patients ne peuvent en règle générale pas interdire la communication générée en lien avec leurs traitements. Il existe ainsi le risque que les données des patients transitent par des canaux potentiellement moins sûrs et moins structurés (fax, e-mail non sécurisé, courrier, téléphone, etc.), ce qu’il convient résolument d’éviter du point de vue de la protection et de la sécurité des données compte tenu de l’importance de la révision. Selon Reusspark et SteHAG, il est incompréhensible que les applications aient accès sans réserve au DEP. ZURZACH Care est d’avis qu’un tel accès doit être traité séparément.

P. 8 ; p. 23 ss, ch. 4.1.1 ; P. 36, ch. 4.2 ; P. 52 s.

D’après DIDAS, il est nécessaire d’avoir recours à un financement, notamment transitoire, pour une validation technologique le plus tôt possible et la mise en œuvre de cas d’application concrets et utiles, y compris un suivi étroit de la réalisation des objectifs. Le processus législatif est trop lent par rapport à l’évolution de la médecine et de la technologie : les validations nécessaires doivent être initiées par le biais de prototypes ou de projets pilotes avant la mise en place de la base légale (la nLDEP sera en vigueur au plus tôt en 2028), le cas échéant en adaptant les ordonnances existantes à titre de mesures immédiates. Il ne faudrait pas patienter jusqu’en 2028 (voire plus tard pour la mise en œuvre) pour avoir des cas d’application utiles, au risque de nuire à la crédibilité et à l’acceptation du DEP. Cela concerne en particulier les applications de santé. L’e-ID ou Justitia 4.0 sont des exemples prometteurs de ce type de validation intervenant en temps utile.

P. 9

FMP admet que la Confédération agit sous pression politique. Elle relève toutefois que la motion 19.3955 de la CSSS-N « Un dossier électronique du patient pour tous les professionnels de la santé impliqués dans le processus de traitement » exige que tous les fournisseurs de prestations introduisent le DEP le plus rapidement possible. FMP demande donc que le double caractère facultatif ne soit supprimé que lorsque les prestataires de soins du secteur ambulatoire seront soumis à une même obligation. Or, FMP considère que ce n’est actuellement pas le cas.

P. 10, ch. 1.1 ; p. 29 ; p. 35, ch. 4.2 ; p. 44, art. 14, let. d

DIDAS considère qu’il faut remplacer « base de données centrale » par « infrastructure de base pour l’échange interopérable de données structurées ». La base de données centrale pour les données personnelles se concentre trop sur une approche technologique particulière (le « comment ») plutôt que sur la solution visée (le « quoi »). L’infrastructure de base doit rester flexible et pouvoir être développée selon des approches centralisées, décentralisées ou hybrides. Il faut rendre possibles les principes de la souveraineté en matière d’identité électronique et de la protection des données dès la conception pour une approche durable centrée sur la personne et l’autodétermination de l’individu, ainsi que la protection de sa vie privée. Une grande partie des difficultés et des problèmes d’inefficacité, du manque d’adaptation ou d’utilité, sont dus au fait que les données ne sont pas pensées et utilisées de manière centrée sur la personne. Il faut préciser les modalités du stockage dans l’ordonnance ou dans les dispositions d’exécution.

P. 11, ch. 1.2.1