Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

UR propose de regrouper les communautés de référence en une institution unique chargée d’exploiter le DEP, qui agirait uniquement sur mandat de la Confédération en vertu de la LAMal. Il conviendrait de clarifier avec les cantons et les autres acteurs concernés les modalités organisationnelles, techniques, procédurales et financières de la transition des communautés de référence déjà existantes vers un tel modèle. Il faudra veiller à ce que le nouveau modèle reprenne les développements réalisés jusqu’à présent grâce aux investissements cantonaux.

P. 12, 25-27

BS et UR saluent le principe du modèle de l’opt-out. La mise en œuvre du modèle tel que proposé par l’avant-projet posera toutefois de grands défis à plusieurs cantons. Elle ne pourra ainsi être couronnée de succès qu’à la condition d’une collaboration avec la Confédération (BS : une étroite collaboration entre les différents acteurs est essentielle). Pour une mise en œuvre sans difficultés du modèle en phase transitoire, la population devra être informée de manière généralisée et harmonisée. En outre, les communautés de référence devront également s’acquitter de travaux préparatoires afin d’être capables d’ouvrir un grand nombre de dossiers au moment opportun. BS et UR considèrent par ailleurs que l’e-ID étatique selon la loi fédérale sur les services d’identification électroniques (LSIE) devra être en place au moment de la mise en œuvre. Ils considèrent enfin que le registre des oppositions doit être à disposition dans son intégralité.

BS estime qu’il convient, pour la mise en œuvre du système d’opt-out de même que pour son financement, de clarifier la question de savoir si le choix d’une communauté de référence par le canton est soumis au droit des marchés publics ou s’il peut en être explicitement exclu, car les cantons doivent déterminer quelle communauté de référence ouvre le DEP pour leur population. Par ailleurs, il faut permettre l’accès au DEP au moyen d’une e-ID, c’est-à-dire qu’il faut mettre en place le processus de création de l’e-ID pour les personnes qui souhaitent utiliser leur DEP. De nombreux arguments plaident donc en faveur d’un DEP organisé de manière centralisée, y compris pour le modèle de l’opt-out. Une procédure d’appel d’offres ne serait pas nécessaire et l’ouverture du DEP pourrait être coordonnée par un seul organisme.

P. 12, p. 25

Selon GE, les plateformes certifiées doivent prévoir un processus permettant à un professionnel de santé de demander au patient l’autorisation d’accéder à son DEP, par exemple au moyen d’un code reçu par SMS sur le téléphone portable du patient. Selon GE et HUG, l’expérience acquise à Genève montre que 50 % des patients ayant ouvert un DEP n’y ont jamais accédé. Ils l’ont fait à la demande de leur médecin qui avait besoin d’accéder à leurs documents. Une procédure devrait permettre aux patients, dont le DEP est ouvert mais qui ne l’utilisent pas, d’octroyer ou de révoquer des droits d’accès. En l’absence d’un tel processus, des DEP pleins de documents médicaux seront inutiles s’ils ne peuvent pas consultés. De plus, les professionnels seront découragés de travailler avec le DEP s’ils veulent accéder aux documents et que le patient n’est pas en mesure de leur donner des droits d’accès. Selon GE et HUG, il est illusoire de penser que tous les patients, en particulier âgés, n’ayant pas activé l’opt-out, obtiendront un moyen d’identification électronique et gèreront activement leur DEP.

L’autodétermination du patient passe aussi par le respect de sa volonté de ne pas accéder à ses documents, sans pour autant nuire à sa santé. Cela va d’ailleurs dans le sens du droit à une vie hors ligne, l’une des dimensions du droit à l’intégrité numérique, sur lequel la population a voté à Genève en juin 2023.

HUG et GE estiment par conséquent que les patients dont le DEP a été ouvert automatiquement selon le modèle d’opt-out doivent pouvoir accorder et révoquer aux professionnels de la santé des droits d’accès sans avoir à obtenir de moyen d’identification électronique (e-ID) et à gérer leur DEP. Les plateformes certifiées devraient prévoir un processus permettant à un professionnel de santé de demander au patient l’autorisation d’accéder à son DEP, par exemple au moyen d’un code reçu par SMS sur le téléphone portable du patient.

P. 13, ch. 1.2.3. (cf. également p. 63-65)

UDF se demande si l’expression « professionnels de la santé du secteur ambulatoire » désigne, outre les médecins, les prestataires de soins à domicile, les physiothérapeutes, etc.