Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

possibilité pour les patients de déterminer eux-mêmes quelles données peuvent être utilisées par la recherche n’est pas compatible avec l’intégration en profondeur des données ou le téléchargement automatique des systèmes d’information clinique dans le DEP.

P. 30

GE salue la simplification de l’intégration des moyens d’identification, de même que la mise à disposition par la Confédération d’une e-ID permettant l’authentification. La validité des MIE préexistants doit toutefois être garantie.

P. 30

LU est d’avis que la notion d’applications de santé est définie de manière large, ce qui laisse une importante marge d’interprétation. Il faudrait examiner s’il est possible d’apporter des précisions dans le Message, afin que des systèmes experts (outre ceux déjà mentionnés), tels que les contrôles de vaccination, puissent être associés au DEP par le biais d’une interface.

P. 30 ss

GDK, AG, AI et JU sont d’avis que la notion d’applications de santé est définie de manière large, ce qui laisse une importante marge d’interprétation. Il faudrait examiner s’il est possible d’apporter des précisions dans le Message, afin que des systèmes experts (outre ceux déjà mentionnés) puissent être associés au DEP par le biais d’une interface.

P. 31

Selon GE, il n’est pas souhaitable que la gestion de données personnelles sensibles soit confiée à un sous-traitant privé. Le référendum contre la LSIE l’a montré.

P. 31 et 41

curafutura salue le fait que les applications de santé puissent être reliées avec le DEP en accès en lecture ou en écriture. Les assureurs-maladie devraient participer à l’élaboration technique. Il faut pouvoir exploiter toutes les synergies dans la mesure du possible.

P. 32

Selon IVR, l’index des métadonnées (MDI) doit être conçu de manière à permettre l’utilisation de termes synonymes. La terminologie utilisée dans le domaine des secours n’est pas encore harmonisée à l’échelle nationale, ni avec SNOMED/CT. Il faudrait donc définir des synonymes afin de permettre une mise en lien avec les termes de SNOMED/CT.

HUG signale que de nombreux hôpitaux mettent en place des outils de publication automatique dans le DEP. La publication est invisible (et même encore inconnue en 2023) pour bon nombre de médecins des HUG. Des documents sensibles risquent d’être automatiquement publiés, même si le professionnel souhaitait les garder confidentiels pour les parents. Selon HUG, plutôt que de libérer un professionnel de la santé de l’obligation de mettre à disposition dans le DEP les documents pertinents, il faut s’assurer que les jeunes dès 12 ans soient informés de l’existence du DEP et de leur droit de pouvoir en contrôler l’accès. Il faudrait prévoir des exceptions à l’obligation de publier (p. ex. psychiatrie infantile).

DIDAS est d’avis que la non-discrimination directe et la neutralité technologique des documents et dossiers de santé électroniques ainsi que leur vérifiabilité gagnent en importance avec la numérisation. Les documents de santé électroniques ne doivent pas être refusés ou faire l’objet d’une discrimination dans leurs effets juridiques, leur validité ou leur applicabilité du seul fait de leur forme électronique, tant qu’ils sont authentiques. La reconnaissance et la gestion des documents de santé électroniques doivent respecter le principe de la neutralité technologique, de sorte que les décisions et appréciations doivent être neutres par rapport à la technologie utilisée. Des normes ouvertes sont donc nécessaires pour les données de santé elles-mêmes mais aussi pour leur vérification.

P. 36 et 37

SUVA et MV demandent que la notion de professionnel de la santé soit définie plus précisément. il convient de préciser expressément que les médecins des assurances sociales (comme