Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

Let. a :

Selon GdS, les données saisies par les patients peuvent ne pas être directement liées à des examens médicaux (mHealth, etc.), mais devenir médicalement significatives en lien avec d’autres données (p. ex. mobilité et pollution atmosphérique, etc.). Comme il est impossible de prévoir dans quelle mesure des données peuvent avoir une pertinence médicale, GdS préconise d’élargir cet alinéa pour tenir compte de leurs utilisations connues et potentielles à l’avenir. Jugeant que l’expression « données médicales et administratives (...) enregistrées de manière centralisées » pourrait être interprétée comme restrictive par rapport à la formulation initiale, GdS propose de reformuler la let. a comme suit : « compte électronique de données de santé : dossier virtuel contenant des données médicales, de santé et administratives relatives à un patient, enregistrées de manière centralisée et décentralisée. »

Let. d et e :

Puisque de nombreuses organisations et autorités remettent en question les modalités de l’exploitation (communautés de référence) et appellent à n’avoir qu’un seul exploitant, GdS propose une formulation plus ouverte et appelle à mentionner séparément le volet technique et le volet organisationnel de l’exploitation, de même que sa gouvernance. GdS propose les formulations suivantes :

« Exploitant technique : organisation assurant l’exploitation du DEP sur le plan technique (compte de données de santé) ;

Exploitant organisationnel : organisation assurant l’exploitation sur le plan organisationnel (p. ex. réutilisation, accès, etc.) ;

Gouvernance : organisation ou organisations assurant la surveillance de l’exploitant technique et organisationnel. »

Let. b :

IDS demande également la suppression de l’ajout « (...) et personne chargée de l’appréciation de l’aptitude au service militaire au sens de la loi militaire du 3 février 1995 ». Selon IDS, l’inclusion de personnes en charge de l’appréciation de l’aptitude au service militaire dans la définition des « professionnels de la santé » au sens de la LDEP est contraire à la législation fédérale (LPMéd, LPsy et LPSan), car les personnes précitées ne sont en aucun cas des personnes qui interviennent dans une relation thérapeutique avec la recrue, mais des membres de l’armée qui, en tant qu’autorité, vont examiner l’aptitude médicale au service militaire pour ensuite prendre une décision de type administrative sur cette question. Pour IDS, le fait de donner à ces personnes la possibilité d’accéder au DEP n’est pas compatible avec le but d’un tel dossier qui doit s’inscrire exclusivement dans le cadre de relations thérapeutiques entre patient et soignant ; la finalité de la consultation serait donc totalement contraire à la ratio legis du DEP. Même si le rapport explicatif indique en p. 37 que les recrues doivent donner leur accord pour l’accès au DEP, IDS estime qu’il y a un risque non négligeable que le personnel militaire et/ou les personnes en charge de l’évaluation de l’aptitude au service exercent une pression, consciente ou non, explicite ou implicite, sur la recrue pour qu’elle donne son consentement à l’accès au DEP.

Let. a :

Selon ISSS, il faut définir et distinguer les notions de données médicales et administratives, et les droits d’accès doivent pouvoir être attribués séparément à chacun des deux types de données.

Let. b :

Selon ISSS, si l’accès au DEP est vraiment nécessaire pour évaluer l’aptitude au service militaire, cet accès doit être de durée limitée, c’est-à-dire à la période pendant laquelle la personne effectue un service militaire ou civil.

Let. c :

Selon it-rm, il faut également inclure la notion d’« accident », notamment dans la définition d’un traitement.