Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

NEK et VSVA se rallient à l’avis de FMC, SGMI, CH++ et GSASA. Selon VSVA, la notion doit être définie à l’art. 2 de manière à ce qu’avec le consentement des personnes concernées, un grand nombre d’applications et de services innovants puissent accéder au DEP ou échanger des données avec celui-ci, l’objectif étant de développer de nouvelles solutions numériques avec une valeur ajoutée pour les patients, notamment une ordonnance électronique ainsi que d’autres applications potentiellement très utiles pour les patients.

H+ demande d’ajouter et de définir la notion de « fournisseur de prestations » ou d’« établissement de santé » en plus de celle des professionnels de la santé, estimant que c’est la seule manière de mettre en œuvre et de réguler les droits et obligations des établissements, ainsi que de régler les rôles et des questions de gouvernance.

Selon MDS et H+, la définition donnée à la notion d’« auxiliaire » de santé (assistant ou secrétaire médical, etc.) par l’OFSP est insatisfaisante : trop restrictive, en particulier pour les grandes institutions, elle ne permet pas de déléguer des tâches au personnel administratif qui ne prodigue pas directement de traitement au patient. Ces participants proposent la formulation suivante : « Auxiliaire de santé : professionnel administratif du domaine de la santé agissant pour le compte et sous la responsabilité d’un professionnel de santé reconnu au sens de l’art. 2, let. b, de la LDEP. »

NEK fait remarquer que la prise en charge des patients peut nécessiter l’intervention de personnes de confiance telles que des proches ou l’organe de conseil d’une organisation de patients, en plus des professionnels de la santé. Afin que les patients puissent si nécessaire attribuer les tâches et rôles correspondants dans leur DEP et d’en assurer la traçabilité, NEK appelle à définir aussi la notion de « personne de confiance », estimant que sinon, il risque d’être impossible de déléguer des tâches à une personne de confiance, ce qui pourrait provoquer la divulgation des données d’accès personnelles. DVSP formule la même proposition, argumentant que le droit de désigner une ou plusieurs personnes de confiance et de partager avec ces personnes les informations enregistrées dans le DEP (p. ex. pour la prise de décision concernant une intervention ou en cas de situation d’urgence) fait partie de l’autodétermination des patients en matière d’information. D’après cette organisation, les personnes de confiance peuvent être des professionnels de la santé, mais aussi des proches ou des personnes d’un service de conseil d’une organisation de patients, et ces personnes de confiance peuvent être amenées à assumer des tâches ou des rôles dans la prise en charge en fonction de la situation. Selon DVSP, afin que les patients puissent si nécessaire attribuer les tâches et rôles correspondants dans leur DEP et d’en assurer la traçabilité, cette possibilité doit être prévue et définie d’emblée dans le DEP, faute de quoi il risque d’être impossible de déléguer des tâches à une personne de confiance, ce qui pourrait provoquer la divulgation des données d’accès personnelles.

USB suggère de définir les notions d’« application de santé » et de « projets pilotes » pour plus de clarté.