Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

en matière de données et la gestion vers l’exploitant ou les autorités, au détriment des patients/personnes, et se dit convaincu que cela diminuera l’acceptation du système, proposant dès lors la formulation suivante : « Sur mandat du canton, l’exploitant veille à (...) dans les 30 jours à compter de la prise de domicile ».

H+ salue l’introduction du modèle d’opt-out, mais est d’avis qu’il ne doit s’appliquer qu’à partir de 16 ans et aux personnes capables de discernement.

Al. 2, let. b :

HIN est d’avis que la loi doit prévoir que les personnes concernées doivent pouvoir choisir une communauté de référence.

Hirslanden s’exprime sur la responsabilité des cantons et le risque du transfert de charge à cet égard : les hôpitaux (qui sont déjà obligés de participer au DEP) paient actuellement des « droits de licence » importants, sans que le DEP ne présente pour eux une réelle utilité. Hirslanden cite le communiqué du Conseil fédéral du 6 septembre 2023, selon lequel le gouvernement entend soutenir les communautés de référence au moyen d’aides financières temporaires, afin d’encourager la diffusion du DEP. Le communiqué cité indique aussi que la Confédération peut allouer un montant maximal de 30 francs par DEP ouvert et que ces aides financières sont liées à une participation au moins équivalente de la part des cantons.

Selon Hirslanden, il est important d’éviter que la gestion des dossiers médicaux électroniques n’augmente la charge de travail des prestataires de services de santé, ou, si la charge de travail devait augmenter, convenir d’une indemnisation appropriée.

Al. 2 :

Afin d’éviter tout conflit de rôles entre les cantons, Hirslanden suggère de remplacer la let. b par la formulation suivante : « des communautés de référence auprès desquelles elle peut choisir d’ouvrir son dossier électronique ». Hirslanden indique que pour que la révision soit couronnée de succès, il est essentiel de mettre en place une gouvernance qui soit à la hauteur de sa mission et exclue tout conflit d’intérêts. De son avis, le présent projet de révision complète de la LDEP ne remplit pas cette exigence : il permet aux cantons, qui sont responsables des finances et du personnel des grandes communautés de référence, de décider à quelle communauté de référence « leurs » habitants seront affiliés, ce qui conduira pour l’essentiel à des situations de monopole régional, susceptibles de créer des discriminations. D’après Hirslanden, les cantons affecteront les priorités et les ressources là où elles sont utiles à leurs propres fournisseurs de prestations (p. ex. les hôpitaux cantonaux) et les fournisseurs privés de prestations ambulatoires et stationnaires risquent d’être encore plus désavantagés dans le rapport de concurrence avec les prestataires bénéficiant de la protection de l’État. Hirslanden demande donc que la révision de la LDEP soit complétée en ce sens que la séparation entre communautés de référence et cantons en termes de personnel et de finances soit une condition obligatoire à leur certification et que les habitants aient le droit de choisir librement leur communauté de référence, comme cela est déjà prévu en cas d’ouverture volontaire d’un DEP.

Al. 2 :

Selon IDS, en cas d’adoption du modèle d’opt-out, il faut impérativement que les personnes concernées aient effectivement connaissance des différentes informations relatives au DEP, afin de pouvoir donner un consentement valable, libre et éclairé selon les règles générales du droit (médical) (cf. entre autres GUILLOD, Droit médical, Bâle/Neuchâtel 2020, p. 289 ss et les nombreuses références citées, en particulier p. 309 s.).

Dans la mesure où une information par oral semble peu réalisable compte tenu du nombre de personnes concernées, IDS est d’avis qu’une information écrite individualisée complète s’impose ; il ne faudrait pas, par exemple, qu’un canton prévoie uniquement de faire figurer les informations complètes les informations complètes sur son site Internet et se contente d’envoyer, au moment de la prise de domicile, un courrier avec un simple renvoi au site Internet en question. En ce sens, IDS estime qu’il faudrait préciser que toutes les informations listées dans la disposition doivent être transmises par écrit. Par ailleurs, IDS note que pour pouvoir exercer valablement son droit à l’opposition ou renoncer implicitement à ce droit (cf. art. 3a), la personne concernée doit avoir effectivement été informée, ce pourquoi il convient de prévoir