Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

b. de la liste de toutes les communautés de référence auprès desquelles elle peut ouvrir un dossier électronique ;

c. de la communauté de référence auprès de laquelle son dossier électronique est ouvert, si elle n’informe pas le canton de son choix (let. b) dans un délai de 90 jours ;

d. de la possibilité de s’opposer à l’ouverture du dossier.

(…). »

Ajout de lettres supplémentaires :

Selon dCH, il faudrait rendre le patient attentif au fait qu’il peut changer de communauté de référence, en ajoutant à l’al. 2 une let. h formulée ainsi : « de la liste des communautés de référence certifiées par la Confédération, auprès desquelles elle peut faire transférer son dossier électronique. »

EVS mentionne que, selon le rapport explicatif (p. 37), le canton doit également informer la personne concernée de son « droit de supprimer le DEP en tout temps ». EVS est d’accord avec cet aspect, mais note qu’il ne figure pas parmi les obligations énumérées dans le projet. EVS note également l’absence de l’obligation d’informer la personne concernée que les données du DEP peuvent être utilisées pour la recherche, information qui est pourtant une condition essentielle pour que les données puissent être mises à disposition à des fins de recherche. EVS propose dès lors d’ajouter les let. h et i formulées comme suit : « h) de son droit de supprimer le dossier en tout temps ; i) du fait que les données du dossier électronique peuvent être utilisées à des fins de recherche. »

La formulation de la let. g indique implicitement, en raison du terme « applications », que les données pourraient être accessibles pour la réutilisation ; GdS trouve que cette possibilité ne devrait exister qu’avec le consentement du patient et que celui-ci devrait pouvoir sélectionner les données qu’il veut bien rendre accessibles. GdS se demande aussi dans quelle mesure il doit être possible d’accéder au dossier sans consentement en cas d’urgence (épidémie), et note que d’après les expériences tirées de la pandémie de coronavirus, c’est plutôt douteux, mais qu’une majorité accepterait sur demande. Pour GdS, si le patient ne consent pas à l’ouverture de son dossier et s’il est inscrit au registre des oppositions, il convient de l’informer des conséquences potentielles de cette décision (p. ex. impossibilité de le joindre en cas de rappel de médicaments, absence d’information sur les mesures d’urgence éventuelles en cas d’épidémie, etc.). Notant que les questions liées à la responsabilité du médecin en raison de documents non accessibles ne sont pas abordées dans le projet, GdS appelle à clarifier ce point. Pour ces raisons, GdS propose d’ajouter les let. f et g et d’adapter la phrase introductive compte tenu des adaptations proposées pour l’al. 1 : « 2 L’exploitant informe la personne concernée : (...) f. de la possibilité de permettre aux applications de santé d’accéder à des données anonymisées, pour leur propre usage et pour la réutilisation des données ; g. des conséquences possibles en cas de décision de renoncer au DEP. »