Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

Selon Lünenburger, si la personne fait opposition pendant le délai imparti mais se trouve parallèlement en traitement, il se peut que des données soient enregistrées pendant ce laps de temps, contrairement au souhait de la personne ; il faut donc discuter de la manière de traiter les données à ce stade car d’un point de vue purement formel, la personne n’a pas consenti au traitement des données de santé, de sorte que le traitement de ces données sensibles contrevient à la LPD. Lünenburger propose de prévoir un délai pendant lequel l’enregistrement des données serait bloqué (ou d’envisager des solutions alternatives) et d’ajouter, le cas échéant, une disposition concernant l’effacement des données enregistrées pendant le délai d’opposition.

Selon SBK, la procédure d’opposition doit être conçue de manière à éviter toute difficulté pour la population. SBK salue en outre le fait que l’autodétermination informationnelle des patients soit garantie, compte tenu du fait que ceux-ci ne peuvent accorder un accès en lecture qu’une fois le moyen d’identification relié au DEP, et accueille positivement le fait que des données puissent néanmoins être saisies.

4.1.6 Art. 3b Ouverture sur une base volontaire

1 Toute personne qui ne dispose pas d’un dossier électronique du patient peut en ouvrir un auprès de la communauté de référence de son choix, en donnant son consentement explicite.

2 Ce consentement n’est valable que si la personne concernée le donne de son plein gré après avoir été dûment informée de la nature, du but et de l’étendue du traitement des données, des conséquences qui en résultent et des mesures prises pour protéger ses données.

3 Les communautés de référence doivent en tout temps être en mesure de prouver le consentement du patient.

Art. 3b, al. 1 et 3, art. 3, al. 2, let. b

BS considère qu’il existe une contradiction entre les deux dispositions : soit la population choisit librement la communauté de référence, soit le canton détermine la communauté de référence chargée d’ouvrir le DEP. De l’avis de BS, si – dans le cadre du modèle d’opt-out – un canton charge une communauté de référence d’ouvrir les DEP pour sa population, cela a pour conséquence de restreindre le libre choix de la population à cet égard.

Al. 1 :

TI considère qu’il y a une contradiction entre l’art. 3 et les art. 3a et 3b : Si un dossier est automatiquement ouvert pour tout le monde, pourquoi l’article 3b prévoit-il d’autres informations pour le reste des citoyens ? TI ne voit pas pourquoi l’art 3b parle de consentement alors que les articles 3 et 3a concernent l’opposition. Selon TI, si cela concerne des personnes qui ne sont pas assujetties à la LAMal, il conviendrait de mieux l’expliquer, en ajoutant un nouvel al. 1 de teneur suivante : « Toute personne qui ne possède pas d’assurance obligatoire des soins, ne relève donc pas de l’art. 3 et n’a pas de dossier électronique du patient peut, avec son consentement explicite, ouvrir un dossier électronique du patient auprès d’une communauté de référence de son choix. »

Selon eSANITA, Reusspark, SteHAG, Klinik Schützen et ZURZACH Care, si un DEP est ouvert sur une base volontaire, l’ouverture doit être communiquée au service qui tient le registre afin qu’une éventuelle inscription au registre des oppositions soit radiée.

Curaviva SZ fait remarquer que les patients des établissements de longue durée n’ont très souvent plus de capacité, consciente et volontaire, de décision et que les décisions sont ainsi prises par des tiers. Ainsi, cette organisation estime qu’afin de protéger le caractère volontaire de la décision des patients, il convient de préciser à quelles conditions il existe une « base volontaire » au sens de la disposition (l’art. 8a est également concerné).

dCH et swissICT accueillent favorablement la volonté d’ouvrir l’accès au DEP à toute personne, y compris les étrangers, mais appellent à garantir la compatibilité et l’interopérabilité avec les normes internationales. Selon dCH, l’ouverture automatique d’un DEP n’est actuellement possible que pour les personnes disposant d’un numéro AVS ou au bénéfice de l’assurance militaire en Suisse.