Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

De la même manière qu’US SSN, SR ZH suggère également d’utiliser le numéro AVS.

Du point de vue de VFP, une seule base de données serait plus économique, car il n’y aurait qu’une organisation à certifier et doter d’effectifs, et il faudrait donc utiliser le terme de communauté de référence au singulier.

4.1.9 Art. 5, al. 1

¹ Les communautés et les communautés de référence utilisent le numéro d’identification du patient comme caractéristique d’identification des patients.

En pratique, VD voit mal comment les différents registres pourront communiquer entre eux sans qu’un identifiant ne soit couramment utilisé par les partenaires, ou alors la communauté de référence ou le canton doit pouvoir décrypter la corrélation entre le numéro AVS et le numéro d’identification des patients.

Selon VS et CARA, les communautés doivent utiliser le numéro AVS dans la gestion du DEP et la saisie des documents, ainsi que pour faire le lien avec les cantons. Il existe moins d’une dizaine de communautés de référence, qui sont étroitement surveillées par la Confédération. CARA considère que les risques à autoriser les communautés de référence à utiliser le numéro AVS sont maîtrisés. De plus, l’utilisation systématique ne signifie pas forcément que le numéro AVS est stocké sur la plateforme et donc lié aux données de santé. L’al. 2 devrait donc être ainsi reformulé : « Les communautés de référence sont autorisées à être utilisatrices systématiques du numéro AVS. »

VS est d’avis que les processus de lecture et d’écriture de documents sont aujourd’hui alourdis à cause des transactions nécessaires pour retrouver le SPID (numéro du DEP) du patient au moyen d’un ID local. Si le SPID pouvait être utilisé et stocké par les professionnels et institutions, plusieurs cas d’utilisation seraient allégés, amenant une plus grande facilité d’intégration et moins de transactions réseaux (plus rapide et moins gourmand en ressources), tout en gardant un haut niveau de sécurité. L’al. 1 devrait donc être reformulé comme suit : « Les communautés, communautés de références, professionnels et institutions de la santé utilisent le numéro d’identification du patient comme caractéristiques d’identification des patients. »

De l’avis de Post et Sanela, des tiers tels que les organisations chargées de l’exploitation, les prestataires et les exploitants de plateformes devraient également pouvoir utiliser le numéro d’identification du patient. L’al. 1 devrait donc être modifié comme suit : « Les communautés, les communautés de référence et les tiers, tels que les organisations d’exploitation, les prestataires et les exploitants de plateformes (...) ».

Sanela considère qu’il serait primordial d’inclure aussi dans cette liste les prestataires de services informatiques, voire d’autres encore (p. ex. les utilisateurs des interfaces mHealth).

Spitex propose de remplacer à l’al. 1 « numéro d’identification du patient » par « numéro AVS ». L’art. 6 deviendrait ainsi obsolète. Selon Spitex, un numéro supplémentaire rend le système plus complexe et génère des coûts injustifiés. Le numéro AVS est utilisé dans différents registres médicaux (p. ex. registre du don d’organes) pour identifier les patients et relier les données entre elles. Afin de pouvoir relier des données du DEP à d’autres registres, il est donc primordial de disposer du numéro AVS et non d’un numéro d’identification séparé, qui empêcherait de relier les données. Dans le cas contraire, il faut s’assurer que les données puissent être reliées entre elles de manière univoque, à des fins de recherche et de qualité.

GdS propose, comme ailleurs, de remplacer « communauté » et « communauté de référence » par « exploitant ».

Du point de vue de VFP, une seule base de données serait plus économique, car il n’y aurait qu’une organisation à certifier et doter d’effectifs, et il faudrait donc utiliser le terme de communauté de référence au singulier.

Al. 2 (non concerné par le projet de révision) :

ACSI et FRC sont d’avis que le recours au numéro AVS est la solution la plus simple, la plus sûre et la plus efficace pour identifier les utilisateurs du DEP. C’est d’autant plus vrai si le nombre de communautés de référence tend à baisser et qu’il n’en reste à la fin plus qu’une 50/193