Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

Al. 1 et 2 :

Selon TI, l’al. 1 est contraire à la Constitution et au code civil. Dès lors qu’il s’agit de données relatives à la santé, les personnes capables de discernement exercent leurs droits (strictement personnels) indépendamment de leur âge. Il ne semble pas judicieux que la LDEP modifie la pratique, établie depuis des années, dans le domaine de la santé.

TI propose donc de supprimer les al. 1 et 2 et d’ajouter un nouvel al. 1 ainsi formulé : « Les dispositions relatives à la représentation dans le domaine médical de la protection de l’adulte s’appliquent par analogie aux personnes mineures et aux personnes majeures incapables de discernement. » Une autre formulation est sinon envisageable.

Al. 1 : VD considère que le traitement des personnes mineures de 16 ans révolus capables de discernement est adéquat, mais que la bonne pratique concernant la protection des données pour les adolescents n’est pas respectée. Le canton demande que les adolescents dès 12 ans capables de discernement puissent décider eux-mêmes d’ouvrir ou de supprimer le DEP et de faire une déclaration d’opposition.

Al. 3 :

Selon VS et CARA, Les ordonnances devront demander aux communautés de référence de prévoir une procédure permettant aux mineurs d’être informés de l’existence de leur DEP et aux jeunes entre 12 et 16 ans de pouvoir s’opposer à l’ouverture automatique d’un DEP et de pouvoir révoquer leur DEP.

Ces intervenants trouvent également nécessaire de réglementer la situation pour les jeunes entre 16 et 18 ans, et se demandent qui, du mineur ou de son représentant légal, sera informé de l’ouverture automatique du DEP.

ZH salue la réglementation différenciée de la représentation dans le cadre du DEP.

Al. 1 :

KSG émet des préoccupations quant au respect du secret médical. En cas d’ouverture automatique, cela accroît les préoccupations quant à la protection des données de l’adolescent et potentiellement le respect de son intégrité (p. ex. données de santé particulièrement sensibles, de types avortement ou violence intrafamiliale). Cela pourrait mener à une perte de confiance envers le secret professionnel pour ces jeunes et entraîner un renoncement aux soins.

Du point de vue de KSG, la réglementation proposée ne correspond pas aux bonnes pratiques de protection des données pour les adolescents. Plusieurs communautés font la distinction entre les 0-12 ans et les 12-16 ans. Cela a été demandé tant par des services de pédiatrie que par la commission éthique et sécurité. Les 12 à 16 ans doivent être informés de l’existence du DEP et avoir la possibilité de s’opposer à sa création.

Le nouvel art. 8a comporte en outre une lacune : il ne règle pas la situation des mineurs entre 16 et 18 ans.

KSG demande par ailleurs que la représentation des enfants (0-16 ans) puisse être directement instituée lors de l’ouverture du DEP via les informations transmises par les cantons. Cela éviterait aux parents de remplir des formulaires.

KSG propose ainsi de formuler et de compléter l’al. 1 comme suit :

« 1 Les personnes mineures sont représentées par leur représentant légal jusqu’à l’âge de 16 ans révolus ou jusqu’à l’âge de 18 ans révolus si elles sont incapables de discernement.

1^bis Dès l’âge de 16 ans révolus, les personnes mi-neures capables de discernement peuvent décider de maintenir la représentation ou de la supprimer.

1^ter Les personnes mineures entre 12 et 16 ans ca-pables de discernement peuvent décider de s’opposer à l’ouverture automatique de leur dossier électronique ou le révoquer. »

Al. 3 :

KSG estime que les communautés de référence devraient être obligées par voie d’ordonnance de prévoir une procédure permettant aux mineurs d’être informés de l’existence de leur