Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la consultation relative à la révision de la LDEP (révision complète)

DEP, et aux jeunes entre 12 et 16 ans d’empêcher l’ouverture automatique d’un DEP et de pouvoir révoquer le DEP. KSG propose également de réglementer la situation des jeunes entre 16 et 18 ans (qui est informé de l’ouverture automatique du DEP, le mineur ou son représentant légal ?).

Al. 1 :

Selon MDS, la représentation devrait être révoquée automatiquement à l’âge de 16 ans, sauf en cas d’opposition du patient. En outre, il est essentiel qu’un mineur âgé entre 12 et 16 ans puisse faire valoir sa capacité de discernement (certificat médical) et prendre les décisions en lien avec son DEP. MDS propose donc d’ajouter les alinéas suivants :

« 1^bis Dès l’âge de 16 ans révolus la représentation des personnes mineures capables de discernement prend automatiquement fin. Elles sont néanmoins informées qu’elles peuvent la maintenir jusqu’à l’âge de 18 ans.

1^ter Les personnes mineures entre 12 et 16 ans capables de discernement peuvent décider de s’opposer à l’ouverture automatique de leur dossier électronique ou le révoquer. »

L’exigence de représentation jusqu’à l’âge de 16 ans semble inappropriée à SteHAG et Reusspark. Il devrait être possible d’ouvrir et de gérer un DEP de manière autonome à partir de l’âge de 14 ans.

SteHAG et Reusspark demandent la reformulation suivante : « Les personnes mineures sont représentées par leur représentant légal jusqu’à l’âge de 14 ans. Si elles sont incapables de discernement à ce moment-là, la représentation légale dure jusqu’à leur majorité ».

L’âge de 16 ans est tardif selon AAV. Les jeunes sont majeurs plus tôt en ce qui concerne les données de santé. Proposition : âge de 12 ans, sans quoi le cadre doit être fixé dans la loi.

Selon ACSI et FRC, le secret médical doit être garanti, y compris pour les jeunes de moins de 16 ans, en particulier dans les situations sensibles citées à titre d’exemple dans le rapport explicatif (p. 33 ss), c’est-à-dire dans le cas de violence ou de conflits au sein de la famille.

Ces intervenants estiment que les jeunes âgés de 12 à 16 ans capables de discernement sont en mesure de se prononcer sur la pertinence ou non de disposer d’un DEP. Ils doivent donc être en mesure de le faire, conformément aux bonnes pratiques relatives à la protection des données pour les adolescents. L’ajout de cette catégorie d’âge correspond par ailleurs aux demandes adressées à certaines communautés de référence par des services de pédiatrie. Cet acquis d’expérience doit être pris en compte dans la révision en cours.

Enfin, ACSI et FRC relèvent que la formulation de l’art. 8a, al. 1 laisse planer des doutes quant aux droits dont disposent des personnes âgées de 16 à 18 ans. Par exemple, il n’est pas clair qui sera informé de l’ouverture d’un DEP (les jeunes entre 16 et 18 ans ou leur représentant légal ?). L’ordonnance devra spécifier les modalités, mais l’art. 8a doit être aussi précis que possible.

ACSI et FRC suggèrent ainsi d’ajouter les al. 1^bis et 1^ter suivants :

« 1^bis Dès l’âge de 16 ans révolus, les personnes mineures capables de discernement peuvent décider de maintenir la représentation ou de la supprimer.

1^ter Les personnes mineures entre 12 et 16 ans capables de discernement peuvent décider de s’opposer à l’ouverture automatique de leur électronique ou le révoquer."

CER VD est d’avis que la représentation des personnes mineures et incapables de discernement est réglée de manière satisfaisante dans le projet, à une exception près (cf. ci-dessous concernant l’al. 3).

CER VD propose de compléter l’al. 3 comme suit : « il fixe également la procédure d’accès au dossier par le représentant et la procédure lorsque la représentation prend fin, en particulier les modalités de vérification de la capacité de discernement, du droit à l’information et du consentement. » Ces précisions sont nécessaires à l’intention des patients mineurs ou incapables de discernement, afin de rappeler leurs droits en la matière lorsqu’ils atteignent l’âge de 16 ans ou, pour les adultes, lorsqu’ils recouvrent leur capacité de discernement.